Hoera

Kleinzoon Louk was lang een goede eter maar in het afgelopen jaar verdween zijn eetlust gaandeweg.
Steeds vaker kokhalsde hij en schoof zijn bord weg, zelfs zijn geliefde ‘matat en mayo’ ging er niet meer in.
Ook zijn darmen protesteerden op de manieren waarop darmen dat doen.
Periodes met deze maagdarmproblemen duurden steeds langer en na de langdurige griepperikelen van afgelopen winter, bleven zijn ingewanden onrustig.
Hij viel af tot hij uiteindelijk een schamele BMI van 12 had.

 

Vele onderzoeken volgden, huisarts, AVG-arts, MDL-arts onderzochten hem.
Papa en mama zochten online naar aanknopingspunten, zagen daar dat er een link is met het Dravet syndroom: een derde van de Dravetters krijgt soortgelijke maagdarm problemen en gaat noodgedwongen over op sondevoeding om de opname van voldoende vocht, voedingsstoffen en epilepsiemedicatie te garanderen.

 

Daarom werd een paar weken geleden bij Louk in een korte dag opname zijn maag bekeken, biopten uit zijn darm genomen en een PEG sonde geplaatst.
Alles ging goed maar hij moest er, uitgeput als hij al was, dagen van bijkomen.
Dagen waarin hij nauwelijks at en dronk terwijl het geven van sondevoeding slechts langzaam opgebouwd mocht worden.
Hij viel dus nog verder af.
In eerdere ziekteperiodes viel hij ook wel eens veel af, maar zo moe en zo graatmager als hij nu was, zag ik hem niet eerder, er zat geen greintje vet meer op dat lange lijf.

 

Om toch te proberen er iets in te krijgen, waren papa en mama dag en nacht met hem bezig, als met een pasgeboren baby: om de paar uur voeden en diarreeluiers verschonen.
Uiteindelijk luidden ze de noodklok en na veel bellen en soebatten (de medische bureaucratie werkt soms tergend langzaam) lukte het om versneld de medicatiekuur te krijgen die nodig is om de ondertussen via de biopten vastgestelde darmontsteking aan te pakken.

 

Natuurlijk duurde het even voor deze medicatie aansloeg en de PEG sonde goed functioneerde maar toen ik een paar dagen geleden dit appje kreeg, wist ik: het werkt!
Louk komt uit zichzelf hapjes eten jatten en wil gewoon weer mee eten’

 

 
Hoera! Eet hun borden maar lekker leeg Louk!

 

 

6-7-2025
                                                                                                                                                              

Verschijning

Bijna dagelijks loop ik hier, op weg naar de winkels, de bushalte of de IJssel.
Tussen dit voetpad en de straat ligt een reep grasland, een groene strook met molshopen, uitschietende graspollen gelardeerd met paardenbloemen en madeliefjes.

 

Vorige week, op een zonnige zomerdag, wandel ik er weer en ligt hij daar ineens, op zijn zij, midden in het gras, zijn manen glanzend in de zon.
Ik verstijf, wrijf in mijn ogen, kijk verbijsterd om me heen maar andere wandelaars lopen me opgewekt groetend voorbij alsof er niets aan de hand is.
Een klein meisje zwenkt op haar driewieler naar het gras.
Ik schrik, wil haar waarschuwen maar uit mijn keel komt enkel een vreemd gefluister.
Zingend rijdt ze langs hem terwijl hij zijn muil opent, uitgebreid gaapt, mij aankijkt en zijn kop schudt.  ‘Doe eens rustig jij’ zeggen zijn ogen, starend in de mijne.
Diepe donkere ogen, ze komen me bekend voor, maar waarvan ook weer?
Verbijsterd sta ik daar.
Zoek verklaringen: waarom ligt hij hier, waarom zie ik hem wel maar andere wandelaars duidelijk niet?
Hallucineer ik, zijn dit naweeën van de periode met zware pijnstillers een half jaar geleden?

 

Weer kijk ik om me heen, speurend, maar alles oogt net als anders.
Alleen ligt hij daar nu.
Hij grijnst, wenkt me met zijn linker voorpoot.
Ik durf niet.
Aarzelend zwaai ik, loop door, kijk af en toe om.
Sinds die dag ligt hij daar, althans, ik zie hem, alleen ik.

 

Tot gisteren.
Met kleinzoon wandel ik op het pad.
Al van verre schiet Louk overeind in zijn rolstoel, lacht en zwaait.
Bij de grasrand aangekomen, stapt hij uit de rolstoel en voor ik hem kan tegenhouden, loopt hij al naar hem toe.
Hij hurkt, op zijn knieën aait hij zijn manen, geeft hem een kusje op zijn neus.
Zoals hij bij al zijn knuffels doet.
‘Leeuw’ zucht hij, ‘leeuw bij oma.’

 

28-6-2025

De bezoeker

Blond ben ik nu, verhuisd en altijd op mijn hoede.
Nauwgezet volg ik zijn social media hoewel ik weet dat zijn meeste posts fake zijn.
Al maanden lukt het me om hem te ontwijken.
Als ik s avonds, verscholen achter de gordijnen, een auto als de zijne zie, schiet mijn adrenalinepeil naar torenhoge waarden.
Haastig check ik alle sloten en camera’s, voor, achter, op het dak.
Om te kalmeren ga ik douchen maar ik kan mijn blik niet losweken van de camera’s.

 

Toch had ik niets gezien toen ik daarnet in bed stapte en ineens de deurbel klonk: kort kort, pauze, lang lang.
De intro van het nummer dat ik niet meer kan horen: ons nummer noemde hij het:  I’m on fire.

 

Inspiratie:
Vorige week luidde de schrijfopdracht van Schrijven Online:
‘De bezoeker. Over vijf minuten komt een bezoeker waar de schrijver al ruim veertig jaar voor vreest. Hij heeft het al die tijd kunnen uitstellen, maar nu hebben ze hem gevonden.’
Mijn fantasie ging aan de haal met dit thema en zo rolde er bovenstaand verhaal uit.
Een verhaal zo beklemmend dat ik het ’s avonds laat niet graag zou lezen.
Ik schreef het overdag, de zon scheen uitbundig in mijn geruststellend bekende veilige achtertuin.

 

9-6-2025

MRI-flirt

Zijn fluwelig diepe stem vertelt me wat ik allemaal uit moet trekken.
Als ik lig, overhandigt hij me oordopjes, vraagt welke radiozender ik wil horen.
Begint: ‘Wat is uw…’
Ik onderbreek hem: ’22-5-53.’
Leeftijdgêne verdwijnt snel in de gezondheidszorg.

 

Tussen het gebonk en geratel door hum ik, langzaam ademend, mijn ogen gesloten, mee met CCR’s ‘I heard it through the grapevine.’
Als hij me bevrijdt, kijkt hij me doordringend aan: ‘Had u uw ogen dicht?’
Ja knik ik.
‘Echt waar?’
Weer knik ik.
‘Vindt u dit niet vervelend op zondag?’
Ik haal mijn schouders op.
Hij knipoogt: ‘Maar zo’n onderzoek op een mooie zondag?’

 

Pas als ik me weer aankleed, valt het kwartje, ik lach hardop.
Leeftijd bestaat vooral in je eigen hoofd.

 

6-6-2025

Veel vragen

De wrange praktijk: cynisme
en wanhoop wisselen elkaar
af, vooroordelen verklaar je niet
door iemands psyche door te
lichten, het is een illusie dat de
onderdrukking minder zal worden

 

Het brein is niet alles, de blote
kont der kunst te kussen, ze
roken niet naar rozen, maar
naar bloed en zweet lijflijk
schokkend smerig. De laatste
dichter is dood. Rust zacht

 

Verlangen naar een normale
dag twijfel niet ook al straalt het
amateurisme op iedereen af
Met frisse pas naar troost en
hoop, de geest gaat niet meer
in de fles. Dat is winst

 

 

Koppensneller samengesteld uit krantenkoppen uit de Volkskrant 24/25 mei 2025
26-5-2025

Over schrijven en over Aaltje

Tien jaar geleden blader ik door Facebook, stuit op een oproep voor een ‘schrijftiendaagse’ en meld me, nogal ongebruikelijk voor mij, in een opwelling aan.
Elke dag krijg ik een schrijfopdracht en elke dag denk ik: nah nee, dit is niks voor mij en ga wat anders doen.
Maar hoe wonderlijk: later op die dag glijdt er vanzelf een idee in me, borduurt mijn brein erop door en schrijf ik het toch maar op.
Als ik het overlees, vind ik het niks maar moet er tegelijk om lachen.
En plaats het toch.

 

Na die schrijftiendaagse heb ik tien teksten die ik eerst voor mezelf hou maar dan toch aan jongste laat lezen.
Tot mijn verrassing vindt hij ze geweldig.
Een paar weken later start Margreet Schouwenaar, die ook de schrijftiendaagse organiseerde, een project ‘365 dagen schrijven.’
Ik aarzel: dat kan ik vast niet en elke dag is veel te veel en ik wil niet elke dag iets moeten en waar haal je elke dag inspiratie vandaan dat lukt vast niet.

 

Dat gepieker duurt een dag en dan meld ik me aan.
Vanaf dag 2 krijg ik elke dag een schrijfopdracht en tot mijn eigen verbazing rolt er, net als bij de tiendaagse, altijd weer een tekst uit mij.
In die 364 dagen leer ik schrijven, maar vooral ook: proberen, durven, doen, grenzen loslaten, mijn fantasie de vrije loop laten.
En dat je overal, écht overal over kunt schrijven.
Ik plaats mijn teksten in de Facebookgroep ‘365 dagen schrijven’ en lees nieuwsgierig de teksten van de medeschrijvers.
Ik blijk met mijn 364 teksten een volhouder maar: er is iemand die vanaf dag één meedoet: Aaltje!
Een paar maanden later, nu tien jaar geleden, ontmoet ik haar bij een schrijfcursus van Margreet.
Ik weet nog als de dag van gisteren hoe ik haar zie en meteen denk: ja natuurlijk!
Want Aaltje is wat ze schrijft.
En schildert en tekent en fluit en dicht.
Zo begonnen wij en vandaag, 20 mei, wordt Aaltje 90.
En schreef ik dit gedicht voor haar:

 

 

Voor Aaltje

 

Vijf woorden plukken wij van bladzijden en
smeden ze tot dappere gedichten, diep en
dromerig, hard en schrijnend, hilarisch of
warm en teder. Laat ons maar gaan en we
dichten het leven lichter en de wereld zachter

 

We stippen aan wat zwaar is leggen bloot wat
waar is maar onzegbaar oogt, wat luchtig of
vluchtig lijkt en altijd golft liefde rond de zinnen.
Laten we, als we elkaar weinig zien, in hart en ziel
toch samen zijn en hopen op ooit weer ergens

 

Diagnoses en praktische bezwaren vertragen
onze trein maar ik koester je in gedachten en
gedichten en fluister: laten we zacht zijn voor
elkander en kijken naar wat wél kan. Zo
blijven we dichter bij elkaar. En dichter

 

20-5-2025

Louk achttien jaar

Gisteren, 10 mei, werd Louk achttien.
Een gedenkwaardige dag want in dit land ben je dan volwassen, je krijgt rechten en plichten.
Zo mag je vanaf nu bijvoorbeeld zonder toestemming van je ouders trouwen, een uitkering aanvragen, een bankrekening openen, auto rijden, een lening aangaan, een bedrijf starten en je hebt stemrecht.
Daarnaast moet je een DigiD aanvragen en een zorgverzekering en je moet jezelf identificeren bij je bank voor je bankrekening.
Ook Louk ontving de brief van de overheid waarin zijn rechten en plichten als volwassene werden opgesomd maar het boeide hem niet: er stonden geen tijgers, olifanten of koeien in.

 

Papa en mama kregen er dus nog wat klussen bij.
Een korte samenvatting:

 

Een DigiD, o.a. noodzakelijk voor het aanpassen van zijn zorgverzekering, had Louk al.

 

Zijn bankrekening moest omgezet worden van een kinderrekening naar een studentenrekening (tja, dat doen alle achttienjarigen toch?)

 

Bij de kantonrechter dienden ze een aanvraag in voor ondercuratelestelling maar de dag voor Louks verjaardag belde de rechtbank: curatele is bedoeld voor mensen die zichzelf of anderen kunnen schaden met hun handelen maar daar is bij Louk geen sprake van, dus wordt een combinatie geadviseerd van mentorschap en bewindvoering.
Een optie die nergens duidelijk was vermeld.
Enfin, dit betekent dat er een flinke administratieve klus bij komt voor ze: een bewindvoerder moet jaarlijks verslag doen van alle financiële transacties van dat jaar voor de onder-bewind-gestelde en bij grotere uitgaven voor/namens die persoon dient toestemming aan de rechtbank gevraagd te worden.
Een controlemaatregel om misbruik te voorkomen. Tja …

 

Louk zal nooit in zijn eigen onderhoud kunnen voorzien dus vragen ze een Wajong uitkering voor hem aan bij het UWV, voorzien van de vereiste onderbouwing, te weten:  – Louks WLZ-indicatie, – de medische diagnose Dravetsyndroom en – het diagram van OVM 2014. (Het OVM is een observatie-, signalerings-, evaluatie- en planningsinstrument in één, gebaseerd op wetenschappelijk onderbouwde ontwikkelingslijnen).
Het duurde even, zoals bekend draaien de UWV-molens langzaam, maar een paar dagen geleden was er dan toch een uitgebreid telefoongesprek met een sociaal medisch verpleegkundige van het UWV waarin is toegelicht dat Louks ‘arbeidsvermogen’ nul is en zal blijven. De verwachting is dat de verzekeringsarts binnenkort het verslag van de sociaal medisch verpleegkundige met dit advies zal volgen en de uitkering wordt toegekend.

 

Geadviseerd werd een uitvaartverzekering af te sluiten voor Louk.
Een wat wrang advies voor ze met het recente overlijden van groepsgenoot en mede-Dravetter Fedde nog vers in het geheugen.
En hoewel voor de Dela een lange vragenlijst met ziektes/aandoeningen moest worden ingevuld (om de risico’s en de premiehoogte te bepalen?) werden daarin noch epilepsie, noch het Dravetsyndroom genoemd.
Tja, volgens deze lijst is Louk kennelijk kerngezond.

 

Medisch gezien zijn er ook wijzigingen: het ziekenhuis in Antwerpen blijft op de achtergrond beschikbaar omdat het de meeste en meest actuele Dravet expertise in huis heeft.
Maar daarnaast is Louks dossier onlangs overgeheveld naar het Erasmus in Rotterdam, dat is dichterbij en onlangs gestart met een kleine nieuwe afdeling voor de medische begeleiding van Dravetters.
De huisarts blijft de aangewezen plek voor de ‘normale’ medische zorg maar daarnaast heeft Louk nu ook een AVG-arts (arts verstandelijk gehandicapten) toegewezen gekregen.
Alles bij elkaar zijn dat veel schijven en dat betekent veel consulten en overleggen, naast de gewone dagelijkse zorg voor Louk.
Maar in de afgelopen maanden, toen Louk lang ziek thuis was, bleek dat dit medische zorgnetwerk om hem heen wel de nodige tijd en afstemming vergt, maar wordt die er in gestoken, dan werkt het prima.

 

O ja en dan is het ook nog zo dat kinderen als Louk rond hun achttiende overstappen van dagbesteding in een kdc naar een passend ac (activiteitencentrum).
En de zoektocht naar een passende fijne woonvoorziening voor Louk is al een paar jaar gaande maar werd het afgelopen jaar geïntensiveerd.

 

Al met al een indrukwekkende uitputtende actielijst die veel tijd en energie eist en niet zelden leidt tot frustratie.
Oorzaken daarvoor zijn de soms onduidelijke en/of niet vooraf vermelde regelgeving of plotselinge niet (helder) gecommuniceerde wijzigingen daarin.
En uiteraard de vaak jarenlange wachtlijsten voor woonvoorzieningen voor dubbelbeperkte volwassenen.
Na twee bittere teleurstellingen in de zoektocht naar een passend ac en woonvoorziening in het afgelopen jaar, vroegen en krijgen ze hulp bij dit moeizame proces: een cliëntondersteuner die de weg weet en contacten heeft met de vele organisaties en instellingen die hier een rol in spelen, staat hen bij en wist al te bewerkstelligen dat Louk nu bij een aantal woonvoorzieningen met daaraan verbonden ac’s bovenaan de wachtlijst staat.

 

Al vanaf 10 mei 2007 leef en doe ik mee met de zorg voor Louk.
Geniet nog steeds van hem en zijn verfrissende pure, meestal blije ‘zijn.’
Maar ook zag ik van nabij dat alles wat nodig is om hem de zorg te bieden waar hij op gedijt, papa en mama gaandeweg meer, veel meer ging kosten.
Het is goed dat Louk, net als andere achttienjarigen, het huis uit gaat.
Maar natuurlijk wel naar een fijne warme plek waar we hem vaak kunnen ophalen of bezoeken.

 

Soms denk ik terug aan een avond in november 2007:
Louk, dan zes maanden, is weer opgenomen na een epileptische aanval.
Er worden onderzoeken gedaan waaruit zal blijken of de epilepsie een op zichzelf staande aandoening is of een symptoom van een veelomvattender syndroom.
Papa en mama wisselen elkaar af aan zijn bed.
In de middag los ik hen af, dan kunnen ze even samen gaan eten.
Ik speel met Louk, hij lacht en giechelt zo aanstekelijk dat ik vanzelf mee doe. Tenslotte valt hij op mijn borst in slaap.
Zo treffen papa en mama ons aan.
Papa blijft bij hem.
Mama brengt mij naar huis.
Onderweg, haar stem gespannen, zegt ze: ‘Als je niet meer op Louk wil passen nou er zoveel aan de hand is, dan snappen we dat wel hoor. En helemaal als het niet alleen om epilepsie gaat. Dan is het natuurlijk heel anders om oma te zijn dan je verwacht had.’
Alsof ze voorvoelt …
Ik schrik, schiet vol, besef: dit komt op hun pad, er is geen ontkomen aan.
Ja, ik kan afhaken, voor hen is dat geen optie.
Zij gaan ervoor.
Dus ik ook.

 

Dit verhaal gaat over Louk maar ditmaal deelt hij de hoofdrol met zijn ouders.
Al achttien jaar doen zij alles wat in hun vermogen ligt, waarvan in dit verhaal een summiere omschrijving, om Louk de zorg te geven die hij nodig heeft naast heel veel aandacht en liefde.
En ondanks de soms diepe dalen: het is ze gelukt.
Niets dan lof voor deze kanjers!

 

11-5-2025

Priempraat

De groeiende behoefte aan familiegeschiedenissen
de laatste ooggetuigen. Wat staat er op het
spel? Alles is een kwestie van perspectief
als je niks doet, loop je geen risico maar
dan kom je er ook nooit weer uit. Ik geloof
dat je veel leert door te kijken naar je
familielijn, het verhaal van je ouders, de
gewone dingen in een ongewone tijd

 

Veel gezegd maar het ergste, de volle
horror, verzwegen: de dood hoort bij het
leven, het gebeurt gewoon. Wat leveren
die gesprekken op en hoe pak je
het aan? Haat leidt tot niets, voor
rancune valt ook wat te zeggen. Niets
om schamper over te doen. Maar
het roept toch vragen op

 

Goed onthouden: hoe ouder je wordt
hoe meer je elkaar als mens ziet. We
moeten veel zingen, dat helpt.
Maar juist de stilte verbindt

 

5-5-2025
Kopgedicht samengesteld uit koppen uit de Volkskranteditie van 3/4/5 mei 2025

Kastje muur kwestie

-Goedemorgen. Vorige week heb ik u twee keer gemaild met een dringende vraag. Ik kreeg beide keren ontvangstbevestigingen maar mijn mail werd tot nu toe niet beantwoord. Afgelopen vrijdag belde ik maar toen was de mevrouw die erover gaat er niet en werd me aangeraden vandaag terug te bellen. Dat doe ik nu.

 

-Welk mailadres hebt u gebruikt? Ja, dat mailadres bestaat. Waar mailde u over? Wilt u dat nog een keer herhalen. O daar weet ik niets van af.

 

-Wie weet er wel iets van af?

 

-Mevrouw u kunt beter nog een keer mailen.

 

-Waarom? Krijg ik dan wel antwoord?

 

-Ja dat weet ik natuurlijk niet.

 

-Kunt u me zeggen of de mevrouw die erover gaat nu wel aanwezig is?

 

-Ja hoor, ze zit naast me.

 

-Wilt u mij dan heel even doorverbinden met haar?

 

-Nee, dat gaat niet, ze neemt geen telefoon aan.

 

 

3-5-2025
Uit mijn archief: naar waarheid opgetekend in november 2014

Lach

Ik hoor je zo graag lachen
Je luide schater die onafwendbaar
in lage basbubbels opborrelt als ik
onverhoeds je voetzolen kietel
wat niet meer zal gebeuren

 

Ik hoor je zo graag lachen
Je hortende hinnikgrinnikjes die ontsnappen
aan je middenrif als je een Sinterklaasgedicht
voorleest en gaandeweg de hints ontwaart
wat niet meer zal gebeuren

 

Ik hoor je zo graag lachen
Je kleine murmellachjes die als tedere
golfjes over mijn lichaam kabbelen terwijl ik
grapjes in je oor deponeer
wat niet meer zal gebeuren

 

Ik hoor je zo graag lachen
Je lachjes vonkend uit een onblusbaar vuur
dat zijn de mooiste want onlosmakelijk
verbonden met die warme wij-samen-knipoog
wat zo weer kan gebeuren

 

want
deze lachjes huisvest ik in mijn hart, ik voed
ze met mijn bloed en koester ze zolang ik leef

 

 

28-2-2023
geschreven naar aanleiding van de les over Margaret Atwood in de cursus Poëzie Online van Margreet Schouwenaar