Kleinzoon Louk was lang een goede eter maar in het afgelopen jaar verdween zijn eetlust gaandeweg.

Steeds vaker kokhalsde hij en schoof zijn bord weg, zelfs zijn geliefde ‘matat en mayo’ ging er niet meer in.

Ook zijn darmen protesteerden op de manieren waarop darmen dat doen.

Periodes met deze maagdarmproblemen duurden steeds langer en na de langdurige griepperikelen van afgelopen winter, bleven zijn ingewanden onrustig.

Hij viel af tot hij uiteindelijk een schamele BMI van 12 had.

Vele onderzoeken volgden, huisarts, AVG-arts, MDL-arts onderzochten hem.

Papa en mama zochten online naar aanknopingspunten, zagen daar dat er een link is met het Dravet syndroom: een derde van de Dravetters krijgt soortgelijke maagdarm problemen en gaat noodgedwongen over op sondevoeding om de opname van voldoende vocht, voedingsstoffen en epilepsiemedicatie te garanderen.

Daarom werd een paar weken geleden bij Louk in een korte dag opname zijn maag bekeken, biopten uit zijn darm genomen en een PEG sonde geplaatst.

Alles ging goed maar hij moest er, uitgeput als hij al was, dagen van bijkomen.

Dagen waarin hij nauwelijks at en dronk terwijl het geven van sondevoeding slechts langzaam opgebouwd mocht worden.

Hij viel dus nog verder af.

In eerdere ziekteperiodes viel hij ook wel eens veel af, maar zo moe en zo graatmager als hij nu was, zag ik hem niet eerder, er zat geen greintje vet meer op dat lange lijf.

Om toch te proberen er iets in te krijgen, waren papa en mama dag en nacht met hem bezig, als met een pasgeboren baby: om de paar uur voeden en diarreeluiers verschonen.

Uiteindelijk luidden ze de noodklok en na veel bellen en soebatten (de medische bureaucratie werkt soms tergend langzaam) lukte het om versneld de medicatiekuur te krijgen die nodig is om de ondertussen via de biopten vastgestelde darmontsteking aan te pakken.

Natuurlijk duurde het even voor deze medicatie aansloeg en de PEG sonde goed functioneerde maar toen ik een paar dagen geleden dit appje kreeg, wist ik: het werkt!

‘Louk komt uit zichzelf hapjes eten jatten en wil gewoon weer mee eten’

Hoera! Eet hun borden maar lekker leeg Louk!

6-7-2025

Gisteren, 10 mei, werd Louk achttien.

Een gedenkwaardige dag want in dit land ben je dan volwassen, je krijgt rechten en plichten.

Zo mag je vanaf nu bijvoorbeeld zonder toestemming van je ouders trouwen, een uitkering aanvragen, een bankrekening openen, auto rijden, een lening aangaan, een bedrijf starten en je hebt stemrecht.

Daarnaast moet je een DigiD aanvragen en een zorgverzekering en je moet jezelf identificeren bij je bank voor je bankrekening.

Ook Louk ontving de brief van de overheid waarin zijn rechten en plichten als volwassene werden opgesomd maar het boeide hem niet: er stonden geen tijgers, olifanten of koeien in.

Papa en mama kregen er dus nog wat klussen bij.

Een korte samenvatting:

Een DigiD, o.a. noodzakelijk voor het aanpassen van zijn zorgverzekering, had Louk al.

Zijn bankrekening moest omgezet worden van een kinderrekening naar een studentenrekening (tja, dat doen alle achttienjarigen toch?)

Bij de kantonrechter dienden ze een aanvraag in voor ondercuratelestelling maar de dag voor Louks verjaardag belde de rechtbank: curatele is bedoeld voor mensen die zichzelf of anderen kunnen schaden met hun handelen maar daar is bij Louk geen sprake van, dus wordt een combinatie geadviseerd van mentorschap en bewindvoering.

Een optie die nergens duidelijk was vermeld.

Enfin, dit betekent dat er een flinke administratieve klus bij komt voor ze: een bewindvoerder moet jaarlijks verslag doen van alle financiële transacties van dat jaar voor de onder-bewind-gestelde en bij grotere uitgaven voor/namens die persoon dient toestemming aan de rechtbank gevraagd te worden.

Een controlemaatregel om misbruik te voorkomen. Tja …

Louk zal nooit in zijn eigen onderhoud kunnen voorzien dus vragen ze een Wajong uitkering voor hem aan bij het UWV, voorzien van de vereiste onderbouwing, te weten:  – Louks WLZ-indicatie, – de medische diagnose Dravetsyndroom en – het diagram van OVM 2014. (Het OVM is een observatie-, signalerings-, evaluatie- en planningsinstrument in één, gebaseerd op wetenschappelijk onderbouwde ontwikkelingslijnen).

Het duurde even, zoals bekend draaien de UWV-molens langzaam, maar een paar dagen geleden was er dan toch een uitgebreid telefoongesprek met een sociaal medisch verpleegkundige van het UWV waarin is toegelicht dat Louks ‘arbeidsvermogen’ nul is en zal blijven. De verwachting is dat de verzekeringsarts binnenkort het verslag van de sociaal medisch verpleegkundige met dit advies zal volgen en de uitkering wordt toegekend.

Geadviseerd werd een uitvaartverzekering af te sluiten voor Louk.

Een wat wrang advies voor ze met het recente overlijden van groepsgenoot en mede-Dravetter Fedde nog vers in het geheugen.

En hoewel voor de Dela een lange vragenlijst met ziektes/aandoeningen moest worden ingevuld (om de risico’s en de premiehoogte te bepalen?) werden daarin noch epilepsie, noch het Dravetsyndroom genoemd.

Tja, volgens deze lijst is Louk kennelijk kerngezond.

Medisch gezien zijn er ook wijzigingen: het ziekenhuis in Antwerpen blijft op de achtergrond beschikbaar omdat het de meeste en meest actuele Dravet expertise in huis heeft.

Maar daarnaast is Louks dossier onlangs overgeheveld naar het Erasmus in Rotterdam, dat is dichterbij en onlangs gestart met een kleine nieuwe afdeling voor de medische begeleiding van Dravetters.

De huisarts blijft de aangewezen plek voor de ‘normale’ medische zorg maar daarnaast heeft Louk nu ook een AVG-arts (arts verstandelijk gehandicapten) toegewezen gekregen.

Alles bij elkaar zijn dat veel schijven en dat betekent veel consulten en overleggen, naast de gewone dagelijkse zorg voor Louk.

Maar in de afgelopen maanden, toen Louk lang ziek thuis was, bleek dat dit medische zorgnetwerk om hem heen wel de nodige tijd en afstemming vergt, maar wordt die er in gestoken, dan werkt het prima.

O ja en dan is het ook nog zo dat kinderen als Louk rond hun achttiende overstappen van dagbesteding in een kdc naar een passend ac (activiteitencentrum).

En de zoektocht naar een passende fijne woonvoorziening voor Louk is al een paar jaar gaande maar werd het afgelopen jaar geïntensiveerd.

Al met al een indrukwekkende uitputtende actielijst die veel tijd en energie eist en niet zelden leidt tot frustratie.

Oorzaken daarvoor zijn de soms onduidelijke en/of niet vooraf vermelde regelgeving of plotselinge niet (helder) gecommuniceerde wijzigingen daarin.

En uiteraard de vaak jarenlange wachtlijsten voor woonvoorzieningen voor dubbelbeperkte volwassenen.

Na twee bittere teleurstellingen in de zoektocht naar een passend ac en woonvoorziening in het afgelopen jaar, vroegen en krijgen ze hulp bij dit moeizame proces: een cliëntondersteuner die de weg weet en contacten heeft met de vele organisaties en instellingen die hier een rol in spelen, staat hen bij en wist al te bewerkstelligen dat Louk nu bij een aantal woonvoorzieningen met daaraan verbonden ac’s bovenaan de wachtlijst staat.

Al vanaf 10 mei 2007 leef en doe ik mee met de zorg voor Louk.

Geniet nog steeds van hem en zijn verfrissende pure, meestal blije ‘zijn.’

Maar ook zag ik van nabij dat alles wat nodig is om hem de zorg te bieden waar hij op gedijt, papa en mama gaandeweg meer, veel meer ging kosten.

Het is goed dat Louk, net als andere achttienjarigen, het huis uit gaat.

Maar natuurlijk wel naar een fijne warme plek waar we hem vaak kunnen ophalen of bezoeken.

Soms denk ik terug aan een avond in november 2007:

Louk, dan zes maanden, is weer opgenomen na een epileptische aanval.

Er worden onderzoeken gedaan waaruit zal blijken of de epilepsie een op zichzelf staande aandoening is of een symptoom van een veelomvattender syndroom.

Papa en mama wisselen elkaar af aan zijn bed.

In de middag los ik hen af, dan kunnen ze even samen gaan eten.

Ik speel met Louk, hij lacht en giechelt zo aanstekelijk dat ik vanzelf mee doe. Tenslotte valt hij op mijn borst in slaap.

Zo treffen papa en mama ons aan.

Papa blijft bij hem.

Mama brengt mij naar huis.

Onderweg, haar stem gespannen, zegt ze: ‘Als je niet meer op Louk wil passen nou er zoveel aan de hand is, dan snappen we dat wel hoor. En helemaal als het niet alleen om epilepsie gaat. Dan is het natuurlijk heel anders om oma te zijn dan je verwacht had.’

Alsof ze voorvoelt …

Ik schrik, schiet vol, besef: dit komt op hun pad, er is geen ontkomen aan.

Ja, ik kan afhaken, voor hen is dat geen optie.

Zij gaan ervoor.

Dus ik ook.

Dit verhaal gaat over Louk maar ditmaal deelt hij de hoofdrol met zijn ouders.

Al achttien jaar doen zij alles wat in hun vermogen ligt, waarvan in dit verhaal een summiere omschrijving, om Louk de zorg te geven die hij nodig heeft naast heel veel aandacht en liefde.

En ondanks de soms diepe dalen: het is ze gelukt.

Niets dan lof voor deze kanjers!

11-5-2025