Louk achttien jaar

Gisteren, 10 mei, werd Louk achttien.
Een gedenkwaardige dag want in dit land ben je dan volwassen, je krijgt rechten en plichten.
Zo mag je vanaf nu bijvoorbeeld zonder toestemming van je ouders trouwen, een uitkering aanvragen, een bankrekening openen, auto rijden, een lening aangaan, een bedrijf starten en je hebt stemrecht.
Daarnaast moet je een DigiD aanvragen en een zorgverzekering en je moet jezelf identificeren bij je bank voor je bankrekening.
Ook Louk ontving de brief van de overheid waarin zijn rechten en plichten als volwassene werden opgesomd maar het boeide hem niet: er stonden geen tijgers, olifanten of koeien in.

 

Papa en mama kregen er dus nog wat klussen bij.
Een korte samenvatting:

 

Een DigiD, o.a. noodzakelijk voor het aanpassen van zijn zorgverzekering, had Louk al.

 

Zijn bankrekening moest omgezet worden van een kinderrekening naar een studentenrekening (tja, dat doen alle achttienjarigen toch?)

 

Bij de kantonrechter dienden ze een aanvraag in voor ondercuratelestelling maar de dag voor Louks verjaardag belde de rechtbank: curatele is bedoeld voor mensen die zichzelf of anderen kunnen schaden met hun handelen maar daar is bij Louk geen sprake van, dus wordt een combinatie geadviseerd van mentorschap en bewindvoering.
Een optie die nergens duidelijk was vermeld.
Enfin, dit betekent dat er een flinke administratieve klus bij komt voor ze: een bewindvoerder moet jaarlijks verslag doen van alle financiële transacties van dat jaar voor de onder-bewind-gestelde en bij grotere uitgaven voor/namens die persoon dient toestemming aan de rechtbank gevraagd te worden.
Een controlemaatregel om misbruik te voorkomen. Tja …

 

Louk zal nooit in zijn eigen onderhoud kunnen voorzien dus vragen ze een Wajong uitkering voor hem aan bij het UWV, voorzien van de vereiste onderbouwing, te weten:  – Louks WLZ-indicatie, – de medische diagnose Dravetsyndroom en – het diagram van OVM 2014. (Het OVM is een observatie-, signalerings-, evaluatie- en planningsinstrument in één, gebaseerd op wetenschappelijk onderbouwde ontwikkelingslijnen).
Het duurde even, zoals bekend draaien de UWV-molens langzaam, maar een paar dagen geleden was er dan toch een uitgebreid telefoongesprek met een sociaal medisch verpleegkundige van het UWV waarin is toegelicht dat Louks ‘arbeidsvermogen’ nul is en zal blijven. De verwachting is dat de verzekeringsarts binnenkort het verslag van de sociaal medisch verpleegkundige met dit advies zal volgen en de uitkering wordt toegekend.

 

Geadviseerd werd een uitvaartverzekering af te sluiten voor Louk.
Een wat wrang advies voor ze met het recente overlijden van groepsgenoot en mede-Dravetter Fedde nog vers in het geheugen.
En hoewel voor de Dela een lange vragenlijst met ziektes/aandoeningen moest worden ingevuld (om de risico’s en de premiehoogte te bepalen?) werden daarin noch epilepsie, noch het Dravetsyndroom genoemd.
Tja, volgens deze lijst is Louk kennelijk kerngezond.

 

Medisch gezien zijn er ook wijzigingen: het ziekenhuis in Antwerpen blijft op de achtergrond beschikbaar omdat het de meeste en meest actuele Dravet expertise in huis heeft.
Maar daarnaast is Louks dossier onlangs overgeheveld naar het Erasmus in Rotterdam, dat is dichterbij en onlangs gestart met een kleine nieuwe afdeling voor de medische begeleiding van Dravetters.
De huisarts blijft de aangewezen plek voor de ‘normale’ medische zorg maar daarnaast heeft Louk nu ook een AVG-arts (arts verstandelijk gehandicapten) toegewezen gekregen.
Alles bij elkaar zijn dat veel schijven en dat betekent veel consulten en overleggen, naast de gewone dagelijkse zorg voor Louk.
Maar in de afgelopen maanden, toen Louk lang ziek thuis was, bleek dat dit medische zorgnetwerk om hem heen wel de nodige tijd en afstemming vergt, maar wordt die er in gestoken, dan werkt het prima.

 

O ja en dan is het ook nog zo dat kinderen als Louk rond hun achttiende overstappen van dagbesteding in een kdc naar een passend ac (activiteitencentrum).
En de zoektocht naar een passende fijne woonvoorziening voor Louk is al een paar jaar gaande maar werd het afgelopen jaar geïntensiveerd.

 

Al met al een indrukwekkende uitputtende actielijst die veel tijd en energie eist en niet zelden leidt tot frustratie.
Oorzaken daarvoor zijn de soms onduidelijke en/of niet vooraf vermelde regelgeving of plotselinge niet (helder) gecommuniceerde wijzigingen daarin.
En uiteraard de vaak jarenlange wachtlijsten voor woonvoorzieningen voor dubbelbeperkte volwassenen.
Na twee bittere teleurstellingen in de zoektocht naar een passend ac en woonvoorziening in het afgelopen jaar, vroegen en krijgen ze hulp bij dit moeizame proces: een cliëntondersteuner die de weg weet en contacten heeft met de vele organisaties en instellingen die hier een rol in spelen, staat hen bij en wist al te bewerkstelligen dat Louk nu bij een aantal woonvoorzieningen met daaraan verbonden ac’s bovenaan de wachtlijst staat.

 

Al vanaf 10 mei 2007 leef en doe ik mee met de zorg voor Louk.
Geniet nog steeds van hem en zijn verfrissende pure, meestal blije ‘zijn.’
Maar ook zag ik van nabij dat alles wat nodig is om hem de zorg te bieden waar hij op gedijt, papa en mama gaandeweg meer, veel meer ging kosten.
Het is goed dat Louk, net als andere achttienjarigen, het huis uit gaat.
Maar natuurlijk wel naar een fijne warme plek waar we hem vaak kunnen ophalen of bezoeken.

 

Soms denk ik terug aan een avond in november 2007:
Louk, dan zes maanden, is weer opgenomen na een epileptische aanval.
Er worden onderzoeken gedaan waaruit zal blijken of de epilepsie een op zichzelf staande aandoening is of een symptoom van een veelomvattender syndroom.
Papa en mama wisselen elkaar af aan zijn bed.
In de middag los ik hen af, dan kunnen ze even samen gaan eten.
Ik speel met Louk, hij lacht en giechelt zo aanstekelijk dat ik vanzelf mee doe. Tenslotte valt hij op mijn borst in slaap.
Zo treffen papa en mama ons aan.
Papa blijft bij hem.
Mama brengt mij naar huis.
Onderweg, haar stem gespannen, zegt ze: ‘Als je niet meer op Louk wil passen nou er zoveel aan de hand is, dan snappen we dat wel hoor. En helemaal als het niet alleen om epilepsie gaat. Dan is het natuurlijk heel anders om oma te zijn dan je verwacht had.’
Alsof ze voorvoelt …
Ik schrik, schiet vol, besef: dit komt op hun pad, er is geen ontkomen aan.
Ja, ik kan afhaken, voor hen is dat geen optie.
Zij gaan ervoor.
Dus ik ook.

 

Dit verhaal gaat over Louk maar ditmaal deelt hij de hoofdrol met zijn ouders.
Al achttien jaar doen zij alles wat in hun vermogen ligt, waarvan in dit verhaal een summiere omschrijving, om Louk de zorg te geven die hij nodig heeft naast heel veel aandacht en liefde.
En ondanks de soms diepe dalen: het is ze gelukt.
Niets dan lof voor deze kanjers!

 

11-5-2025

Priempraat

De groeiende behoefte aan familiegeschiedenissen
de laatste ooggetuigen. Wat staat er op het
spel? Alles is een kwestie van perspectief
als je niks doet, loop je geen risico maar
dan kom je er ook nooit weer uit. Ik geloof
dat je veel leert door te kijken naar je
familielijn, het verhaal van je ouders, de
gewone dingen in een ongewone tijd

 

Veel gezegd maar het ergste, de volle
horror, verzwegen: de dood hoort bij het
leven, het gebeurt gewoon. Wat leveren
die gesprekken op en hoe pak je
het aan? Haat leidt tot niets, voor
rancune valt ook wat te zeggen. Niets
om schamper over te doen. Maar
het roept toch vragen op

 

Goed onthouden: hoe ouder je wordt
hoe meer je elkaar als mens ziet. We
moeten veel zingen, dat helpt.
Maar juist de stilte verbindt

 

5-5-2025
Kopgedicht samengesteld uit koppen uit de Volkskranteditie van 3/4/5 mei 2025

Kastje muur kwestie

-Goedemorgen. Vorige week heb ik u twee keer gemaild met een dringende vraag. Ik kreeg beide keren ontvangstbevestigingen maar mijn mail werd tot nu toe niet beantwoord. Afgelopen vrijdag belde ik maar toen was de mevrouw die erover gaat er niet en werd me aangeraden vandaag terug te bellen. Dat doe ik nu.

 

-Welk mailadres hebt u gebruikt? Ja, dat mailadres bestaat. Waar mailde u over? Wilt u dat nog een keer herhalen. O daar weet ik niets van af.

 

-Wie weet er wel iets van af?

 

-Mevrouw u kunt beter nog een keer mailen.

 

-Waarom? Krijg ik dan wel antwoord?

 

-Ja dat weet ik natuurlijk niet.

 

-Kunt u me zeggen of de mevrouw die erover gaat nu wel aanwezig is?

 

-Ja hoor, ze zit naast me.

 

-Wilt u mij dan heel even doorverbinden met haar?

 

-Nee, dat gaat niet, ze neemt geen telefoon aan.

 

 

3-5-2025
Uit mijn archief: naar waarheid opgetekend in november 2014

Lach

Ik hoor je zo graag lachen
Je luide schater die onafwendbaar
in lage basbubbels opborrelt als ik
onverhoeds je voetzolen kietel
wat niet meer zal gebeuren

 

Ik hoor je zo graag lachen
Je hortende hinnikgrinnikjes die ontsnappen
aan je middenrif als je een Sinterklaasgedicht
voorleest en gaandeweg de hints ontwaart
wat niet meer zal gebeuren

 

Ik hoor je zo graag lachen
Je kleine murmellachjes die als tedere
golfjes over mijn lichaam kabbelen terwijl ik
grapjes in je oor deponeer
wat niet meer zal gebeuren

 

Ik hoor je zo graag lachen
Je lachjes vonkend uit een onblusbaar vuur
dat zijn de mooiste want onlosmakelijk
verbonden met die warme wij-samen-knipoog
wat zo weer kan gebeuren

 

want
deze lachjes huisvest ik in mijn hart, ik voed
ze met mijn bloed en koester ze zolang ik leef

 

 

28-2-2023
geschreven naar aanleiding van de les over Margaret Atwood in de cursus Poëzie Online van Margreet Schouwenaar

De dag na Pasen

Dit jaar vond ik nauwelijks eieren.
Had hij misschien een Pasen overgeslagen?
Er lagen alleen wat eischaalresten tussen de opkomende pioenknoppen.
Wel waren de net uitgekomen seringtrossen versierd met gekleurde slingertjes.
Maar dat kon ook het werk zijn van kleinzoon, die bouwt wel vaker een feestje in mijn achtertuin.

 

Ik schrok dan ook toen ik de dag na Pasen de keukengordijnen openschoof: daar zat hij, met een bloedende hazenlip, op de gft-bak.
Snel opende ik de deur waarna hij kreunend en moeizaam naar mijn bank wankelde.
First things first: eerst verzorgde ik zijn lipwond en maakte een extrasterke cappuccino voor hem, met een rietje.

 

‘Peter, zo fijn je weer te zien maar wtf happened?’
Cappuccino lurkend door het rietje barstte hij los in een chaotisch verhaal over extreem hoge cacaoprijzen, pfas-fobieën, gillende kinderen en panische ouders.
Over omvergereden worden door racende fatbikes en roekeloze grijze e-bikers.
Hij zuchtte: ‘Zie hier het resultaat: een dikke lip en een geblesseerde linkerpoot. Maar hé, als ik jou zo zie, snap je hoe dat voelt?’
Opmerkzaam van hem, in een notendop vertelde ik het verhaal over míjn linkerbeen.
Hij schudde zijn kop: ‘Allemachtig, dat is ook niet niks.’

 

We besloten dat daar op gedronken moest worden, en toostten op loslaten en achterlaten waarbij het als vanouds hartstikke gezellig werd.
Ik lag dubbel bij zijn hilarische, politiek getinte paasgrappen, hij drong aan dat ik voorlas uit eigen werk en luisterde intens.
Toen het donker werd, stond hij op, pakte wankelend zijn spullen, zocht in zijn rugzak en gaf me een verfrommeld zakje: ‘Hier, die heb ik voor je apart gehouden, geniet er maar van.’
Ik bood hem mijn rollator aan: ‘Geef je hem gewoon de volgende Pasen weer terug, dan is die poot vast weer genezen.’
Even zwegen we, beseften allebei dat er het afgelopen jaar wel erg veel was gebeurd, het voelde als een voorrecht om toch nu weer bij elkaar te zijn.
Met een voorpoot op zijn hart beloofde hij: ‘Ik ga er alles aan doen om volgend jaar bij jou weer afterpasen te vieren, doe jij dat ook?’

 

Genietend van het eerste marsepeinen paaseitje (een ei variant die het verlangen naar alle andere eisoorten doet verdwijnen) beloofde ik dat.

 

 

Inspiratie voor dit verhaal was de Schrijfopdracht van Schrijven Online deze week:
Het paasweekend is voorbij, de paashaas is zowat overal langs geweest, maar nu ligt die arme stakker op je terras of balkon, helemaal uitgeput. Paashaas heeft pijn aan zijn linkerpoot, en je ziet wat bloed op zijn lip.

 

 

25-4-2025
 

Lachje

Ze zit op haar vaste plekje tussen de planten, amper zichtbaar vanaf de straat.
Ik zwaai vrolijk met het folderpakket.
Ze zwaait altijd terug en soms wenkt ze me naar binnen en geeft me een euro en een cola en dan vertelt ze over mensen die ik niet ken.

 

Vandaag zie ik geen beweging tussen de varen en de sansevieria.
Onzeker loop ik weg, draai me toch weer om, tuur, zwaai naar het silhouet tussen het groen.
Niks.
Zo stil zit ze anders nooit.
Zal ik?
Ja, ik loop terug, klop op het raam, kijk naar binnen.
Haar hoofd schiet omhoog, haar wangen zijn nat .
Ze herkent me, lacht bibberig.
Dan zwaait ze met de zakdoek in haar hand.
Schudt haar hoofd, wenkt: nee, vandaag niet.

 

Ik knik, zwaai nog een keer, loop weg.
Hoe kan een lachje zo verdrietig zijn?

 

 

 

23-4-2025

Stijve zeilen

Gepingpong met patiënten, ik ben
niet de enige, aan een diagnose heb ik
geen behoefte, dan had ik een naam kunnen
geven aan dat ik niet helemaal goed snik was
Ik zie mezelf niet als autist, zo gek
is het niet: anders denken, anders
voelen. Onbenut talent, sprong
voorwaarts met beide benen op de
grond voelt als thuiskomen.

 

Hoe zorgen we dat ieder mens zich
veilig, gezien en gelijkwaardig voelt?
Ik ervoer, hoe zeg je dat, een aanwezigheid
die me oversteeg. God? Wat is zijn geheim?
Je maakt Jezus veel te donker, nee, Jezus
gebruikte geen paddo’s, wilde een
onuitwisbare indruk achterlaten in
zijn eigen wereld.
Nu ik dat besef, kom ik in actie

 

Kopgedicht samengesteld uit krantenkoppen uit de Trouw van 20/21 april 2025
Ik dacht dat dit een Paasgedicht zou worden, met veel eieren of juist weinig eieren: een pfas-paasgedicht.
Maar het waren andere koppen die me troffen en inspireerden.
Zo werd dit een heel ander gedicht dan ik vooraf dacht.

 

 

20-4-2025

Hulpvraag

‘Goeiemorgen Piet, sorry dat ik zo laat ben. Ik kom je wassen en je verband verwisselen.’
Ze pakt een wasbak, zeep, handdoeken.
Kleedt hem uit, sponst zijn bovenlijf, droogt hem stevig af.
Haar handen zijn warm, zijn lichaam ook.
Hij knipoogt.
Ze bloost, wast gehaast zijn onderlijf.
‘Toe nou’ fluistert hij.
Zwijgend trekt ze hem een schoon t-shirt aan.
Nu de doorligwond nog verzorgen.
Hij smeekt: ‘Heel even maar, ik ben zo klaar.’
Ze houdt de verdovingsspuit op, tikt de lucht eruit.
‘Toe nou, niemand hoeft het te weten.’
Ze kleurt donkerrood.
De spuit in haar hand trilt.

 

 

15-4-2025

 

Nb:
Dit is een herinnering van een gesprek met een collega.
Vele jaren geleden.
Wat niet betekent dat het niet actueel is, ben ik bang.

Even klagen hoor

In dit zwarte gat meegezogen, herdenkt
iedereen zijn eigen oorlog, als de slager die
eigen vlees keurt. En dat is hard nodig,
de problemen achter deze aanpak zijn
gigantisch, tegenspraak spreekt niet meer
vanzelf: manipulatieve influencers, helikopterherrie
koffers vol cash. De knokige stroken van de hel

 

 

Ik laat me niet door angst leiden, besloot het
te proberen, een beredeneerde poging, een
experimentele therapie. Of nou ja, iets wat
erop lijkt. Dat kan gewoon in de achtertuin omdat
ik wel een dosis natuur kon gebruiken. Nog wat
dieper graven. Het is nu of nooit. Een gevoelige
slag, confrontatie met de realiteit

 

Het is zo simpel: bezint eer ge
bemint. Zo gaan we met elkaar om

 

 

 

Dit is een zgn. Kopdicht, deze keer samengesteld uit krantenkoppen uit de Volkskrant van 12/13-4-2025

 

 

13-4-2025

Vederlicht

‘Tell me again, tell me over and over again’- uit: ‘Amen’ van Leonard Cohen

 

Hun omhelzing gloeide na toen ze met stevige pas weg wandelde.
Na een paar minuten vertraagden haar voeten als vanzelf.
Net als haar ademhaling.
Ze keek op, volgde de vlucht van een zeemeeuw, dacht aan Jonathan Livingston Seagull en wierp een kushandje omhoog.
Ze slenterde door, murmelend: ‘but I always liked it slow.’
Licht voelde ze zich, vederlicht.
Ze huppelde, zweefde, weer was de zwaarte opgelost, hoe deed ze dat toch?

 

Hun gesprekken leken luchtig, wat warme woorden, veel behaaglijke stiltes.
Maar ook deze keer was er ineens de vraag die haar deed duizelen en beseffen: als ik anders kijk, verandert de kleur van wat ik zie.

Inspiratie: de schrijfopdracht van Schrijven Online is deze week: Schrijf een kort verhaal waarbij ‘vederlicht’ een plotelement, een schrijfstijlelement of een kenmerk van een personage is.
 

 

 9-4-2025