Negentien wordt Louk vandaag en wat heeft hij een roerig jaar achter de rug:
Een ernstige vorm van chronische colitis stak de kop op, wat hem zeer verzwakte.
Gestart werd met sondevoeding en medicatie en gelukkig kalmeerden zijn ingewanden toen.

In september 2025 verhuisde hij naar een fijne kamer in een woonvoorziening in Nootdorp.
Hij wende er snel.

Tot begin dit jaar de colitis weer opvlamde, evenals de epilepsie.

In een paar weken tijd verzwakte Louk, hij viel weer vele kilo’s af, speelde niet meer, lachte niet meer, huilde regelmatig.

Hartverscheurend om hem zo te zien.

Terwijl zijn situatie zienderogen verder verslechterde, volgden onderzoeken, voedings- en medicatie aanpassingen en een SEH consult.

Op het dieptepunt namen papa en mama verlof op, haalden hem naar huis en zorgden (weer) zelf dag en nacht voor hem.

Liefde, aandacht, rust, gecombineerd met andere medicatie en een zorgvuldig opgesteld sondevoeding dieet, zorgden voor de omslag: langzaam  knapte Louk weer op.

Weer was duidelijk dat goede en voortdurende medische begeleiding van cruciaal belang is voor dit kwetsbare mensenkind.

Gelukkig wordt dit (nu) onderkend en wordt hij nu nog zorgvuldiger gemonitord.

Aangesterkt keerde Louk na een paar weken terug naar zijn kamer in de woonvoorziening en pakte het ritme daar weer op.

Elke week wordt hij gewogen en elke week komt hij iets aan: in vier maanden ging hij zo van 43 kilo naar bijna 50, wat veel beter past bij een knul van een meter negentig.

Als hij 50 kilo weegt gaat de vlag uit!

Ik volg zijn gewicht stijging en andere onderzoeksresultaten op de voet.

Maar vooral let ik op Louks blik.

Want: of het goed gaat met Louk, kan je zien aan zijn glundergraad.

De definitie van glunderen: als ogen stralen van plezier en tevredenheid.

Afgelopen winter lachte Louk niet meer.

De eerste keer dat ik hem weer zag na een paar nare weken, stond hij met papa voor mijn keukendeur.

En glunderde!

Als vanouds.

Louk was weer Louk.

Gisteren kwam hij met papa en mama bij mij.
Hij bleef zitten in de auto, tot ik naar hem toe kwam.
Toen verscheen er een brede lach op zijn gezicht, hij gaf me zijn dierbare dierenkaartjes, stapte uit, pakte mijn hand en trok me mee naar binnen.
Samen spelen, zelf spelen, kijken en luisteren naar papa die oma uitlegt hoe de onkruidwieder werkt en hoe hij de tuner weer aan de gang heeft gekregen.
En naar mama die vertelt over haar bloemenborder terwijl ze ondertussen een paar prachtige bont bloeiende plantenhangers aan de schuurmuur ophangt.
Voor oma, voor moederdag.
Louk absorbeert alles en geniet zichtbaar.

Als ik ze een paar uur later uitzwaai, zwaait hij enthousiast terug.

Nog steeds glunderend.

Dat was gisteren.
Vandaag gaat Louk met papa en mama en de tantes zijn verjaardag vieren in Blijdorp.
Veel plezier Louk!

Vandaag in Blijdorp

PS,  toen ze gisteren vertrokken waren, constateerde ik dat glunderen besmettelijk is 😊

10-5-2026

Louk sorteert tijgers en giraffen op zijn bed als mama, naar buiten wijzend, zegt: ‘Kijk Louk, het sneeuwt.’
Louk legt zijn bezigheden neer en kijkt een tijd naar de dwarrelende sneeuw.
Concludeert dan: ‘Hagelslag.’

20-2-2026

‘Give the ones you love

wings to fly

roots to come back to and

reasons to stay’

Dalai Lama

Vroeger logeerde ik bij ze, oom en tante.

Warme gezellige onvergetelijke zomervakanties waar ik met liefde aan terugdenk.

Later neemt het leven zijn loop en zien we elkaar slechts sporadisch.

Tot die zaterdag, die mail: tante is niet goed geworden tijdens de koorrepetitie en direct opgenomen.

Spoedonderzoeken worden gedaan, maar duidelijk is al dat het er slecht uitziet.

Ik schrik, bel zus: ‘Zullen we?’

Maandagmiddag stappen we onaangekondigd haar ziekenhuiskamer in, voorzichtig, gespannen en bang voor wat in het verschiet ligt.

Niet nodig, de gezichten van oom, tante en hun dochter lichten verrast op als ze ons zien.

Tante, met de vertrouwde blik waarmee ze zo je ziel in kijkt, lacht, opent haar armen en zegt met die warme stem van haar: ‘Kind, ben je daar.’

Alleen maar dat: ‘Kind, ben je daar.’

Alleen maar dat.

De jaren vallen weg, het enige wat telt is dat we nu hier bij elkaar zijn, en blij met elkaar.

Tante overleed niet lang daarna.

De herinnering aan haar, haar blik en haar lach, blijven in mij.

En leven op, elke keer als kleinzoon Louk mijn tuin in komt, mij ziet en stil staat.

Diep in mijn ogen kijkt en verrukt lacht.

Zijn lach zegt wat tante toen zei.

7-12-2025

Soms heeft Louk zijn dag niet en is dat bij het opstaan al duidelijk: hij oogt moe, is traag, humeurig en wil niet eten.

Wat de oorzaak is, blijft vaak onduidelijk.

Een echte uitdaging dus voor zijn begeleiders:

Vindt Louks puberbrein dat het nog lang geen dag is?

Laat zich hier een familiaal dingetje gelden: een ochtendhumeur?

Of is het epileptisch, zit er een insult aan te komen?

Ervaart hij misschien bijwerkingen van de zware anti-epileptica die hij krijgt?

Of zit colitis hem dwars en heeft hij buikpijn?

Hijzelf kan het niet vertellen, niet met woorden.

Maar de goede verstaander kijkt en begrijpt hoe Louk laat zien wat hij niet wil maar ook laat zien wat hij wèl nodig heeft.

Zoals op een ochtend een paar weken geleden:

Na een trage ochtendstart komt Louk laat binnen bij groep Goud (dagbesteding).

Als hij de leidster ziet, lacht hij, loopt naar haar toe, pakt haar hand en trekt haar zachtjes mee naar het bed. (er staat een bed in de groepsruimte voor Louks dutjes overdag)

Hij gebaart haar om te zitten en legt zijn koe- en tijgerknuffels op haar schoot.

Gaat dan op zijn zij liggen, met zijn hoofd op de tijger en doezelt lekker weg.

En zij begrijpt dat hij dit nu nodig heeft en neemt de tijd voor hem.

Een paar minuten is genoeg.

Dan vraagt ze of hij mee gaat wandelen.

Louk schiet overeind, klaarwakker.

Want wandelen is óók leuk!

24-11-2025

Tot voor kort haalde de bus kleinzoon Louk ’s morgens thuis op en bracht hem naar het kdc (kinderdienstencentrum) oftewel: ‘naar de kindjes.’

Sinds kort woont hij in een gezellige kamer in een woonvoorziening.

Ook hier wordt hij elke ochtend opgehaald.

Maar nu gaat hij niet ‘naar de kindjes.’

In de rapportages van zijn begeleiders lees ik verschillende omschrijvingen voor zijn dagbestemming:

Zo zegt de een dat Louk naar de ‘db’ gaat, de ander ‘dagbesteding’, ook wordt ‘groep Goud’ regelmatig genoemd.

Vorige week schreef een begeleider dat Louk ‘opgewekt naar zijn werk ging.’

Ook lees ik regelmatig dat hij moe ‘thuis’ komt.

Die omschrijvingen kloppen allemaal en trouwens, what’s in a name?

Louk woont nu daar, en daar is hij thuis.

En natuurlijk kan je zijn activiteiten in groep Goud als werk beschouwen.

Louk boeit het voor geen meter hoe dingen heten.

Alleen voor zijn ouders en voor mij is het even wennen.

We grappen er een beetje over want Louk heeft (nadat de eerste groep tegenviel) in ‘groep Goud’ wel een unieke ‘werkplek’ gevonden:

Hij krijgt door de dag drinken en fruithapjes aangeboden.

Als hij smult van een kaastosti, krijgt hij er gewoon nog twee.

En er wordt vaak gewandeld waar hij dol op is.

Hij legt er dierenpuzzels en componeert creaties van dierenplaatjes, op zijn bed, op de grond, op tafel.

En als hij ‘vier op een rij’ speelt en alles op de grond gooit als het niet lukt, dan met zijn voeten alle stukjes op kleur legt en ze vervolgens weer terug doet in het speelraam, dan krijgt hij van lieve leidsters complimentjes voor het resultaat.

Kom daar maar eens om bij de gemiddelde werkplek!

8-11-2025

September 2007 blijft een onvergetelijke september in mijn herinnering: Kleinzoon Louk is een welvarende blije baby van vier maanden als zijn linkerarmpje trilt.

Het blijkt het eerste zichtbare symptoom te zijn van het syndroom van Dravet en vormt daarmee de start van achttien jaren gewijd aan het zoeken naar antwoorden op de vraag: hoe Louk het beste leven te geven dat mogelijk is, rekening houdend met de onuitwisbare impact die het syndroom van Dravet heeft op zijn dagelijks leven.

En op zijn omgeving.

Achttien jaren doen papa en mama alles wat ze kunnen om Louk de zorg en de liefde te geven die hij nodig heeft.

Dat lukt hen wonderwel: Louk is een blij en tevreden mensenkind, ondanks de onbedwingbare epilepsie en grote  ontwikkelingsachterstand.

Het vergt, zeker bij tegenslagen en diepe dalen, heel veel van hen.

(en dat is nog zacht gezegd …)

Weer is het september en weer vind ik deze maand onvergetelijk.

De afgelopen weken appen papa en mama foto’s waarop ik de metamorfose kan volgen van een neutrale witte kamer die wordt omgetoverd in een fijne nieuwe thuisplek voor Louk.

Gisteren was de kamer klaar en mochten Louk en ik hem zien.

Louk keek rond en lachte en was meteen verliefd op de giraf op de muur. Papa en mama hebben eer van hun werk:

En ik?

Ik zag hoe Louk lachte en dat hij zich meteen thuis voelde.

Maar ik keek en luisterde ook, en best wel kritisch moet ik toegeven, naar de medewerkers die we ontmoetten.

En slaakte een zucht van verlichting toen ik zag hoe opgewekt de sfeer in dit huis is.

En hoe goed en zorgvuldig de komst van bewoner Louk is voorbereid.

Maar vooral: hoe lief ze met hem omgaan.

Louk gaat het vast goed hebben hier.

Deze mijlpaal maakt september 2025 net zo onvergetelijk als september 2007:

Vandaag verhuist Louk naar zijn nieuwe woonplek, in Nootdorp.

Slechts twintig minuten van Rotterdam Noord vandaan: zijn basis waar hij natuurlijk ook nog vaak zal zijn.

21-9-2025

Kleinzoon Louk was lang een goede eter maar in het afgelopen jaar verdween zijn eetlust gaandeweg.

Steeds vaker kokhalsde hij en schoof zijn bord weg, zelfs zijn geliefde ‘matat en mayo’ ging er niet meer in.

Ook zijn darmen protesteerden op de manieren waarop darmen dat doen.

Periodes met deze maagdarmproblemen duurden steeds langer en na de langdurige griepperikelen van afgelopen winter, bleven zijn ingewanden onrustig.

Hij viel af tot hij uiteindelijk een schamele BMI van 12 had.

Vele onderzoeken volgden, huisarts, AVG-arts, MDL-arts onderzochten hem.

Papa en mama zochten online naar aanknopingspunten, zagen daar dat er een link is met het Dravet syndroom: een derde van de Dravetters krijgt soortgelijke maagdarm problemen en gaat noodgedwongen over op sondevoeding om de opname van voldoende vocht, voedingsstoffen en epilepsiemedicatie te garanderen.

Daarom werd een paar weken geleden bij Louk in een korte dag opname zijn maag bekeken, biopten uit zijn darm genomen en een PEG sonde geplaatst.

Alles ging goed maar hij moest er, uitgeput als hij al was, dagen van bijkomen.

Dagen waarin hij nauwelijks at en dronk terwijl het geven van sondevoeding slechts langzaam opgebouwd mocht worden.

Hij viel dus nog verder af.

In eerdere ziekteperiodes viel hij ook wel eens veel af, maar zo moe en zo graatmager als hij nu was, zag ik hem niet eerder, er zat geen greintje vet meer op dat lange lijf.

Om toch te proberen er iets in te krijgen, waren papa en mama dag en nacht met hem bezig, als met een pasgeboren baby: om de paar uur voeden en diarreeluiers verschonen.

Uiteindelijk luidden ze de noodklok en na veel bellen en soebatten (de medische bureaucratie werkt soms tergend langzaam) lukte het om versneld de medicatiekuur te krijgen die nodig is om de ondertussen via de biopten vastgestelde darmontsteking aan te pakken.

Natuurlijk duurde het even voor deze medicatie aansloeg en de PEG sonde goed functioneerde maar toen ik een paar dagen geleden dit appje kreeg, wist ik: het werkt!

‘Louk komt uit zichzelf hapjes eten jatten en wil gewoon weer mee eten’

Hoera! Eet hun borden maar lekker leeg Louk!

6-7-2025

Gisteren, 10 mei, werd Louk achttien.

Een gedenkwaardige dag want in dit land ben je dan volwassen, je krijgt rechten en plichten.

Zo mag je vanaf nu bijvoorbeeld zonder toestemming van je ouders trouwen, een uitkering aanvragen, een bankrekening openen, auto rijden, een lening aangaan, een bedrijf starten en je hebt stemrecht.

Daarnaast moet je een DigiD aanvragen en een zorgverzekering en je moet jezelf identificeren bij je bank voor je bankrekening.

Ook Louk ontving de brief van de overheid waarin zijn rechten en plichten als volwassene werden opgesomd maar het boeide hem niet: er stonden geen tijgers, olifanten of koeien in.

Papa en mama kregen er dus nog wat klussen bij.

Een korte samenvatting:

Een DigiD, o.a. noodzakelijk voor het aanpassen van zijn zorgverzekering, had Louk al.

Zijn bankrekening moest omgezet worden van een kinderrekening naar een studentenrekening (tja, dat doen alle achttienjarigen toch?)

Bij de kantonrechter dienden ze een aanvraag in voor ondercuratelestelling maar de dag voor Louks verjaardag belde de rechtbank: curatele is bedoeld voor mensen die zichzelf of anderen kunnen schaden met hun handelen maar daar is bij Louk geen sprake van, dus wordt een combinatie geadviseerd van mentorschap en bewindvoering.

Een optie die nergens duidelijk was vermeld.

Enfin, dit betekent dat er een flinke administratieve klus bij komt voor ze: een bewindvoerder moet jaarlijks verslag doen van alle financiële transacties van dat jaar voor de onder-bewind-gestelde en bij grotere uitgaven voor/namens die persoon dient toestemming aan de rechtbank gevraagd te worden.

Een controlemaatregel om misbruik te voorkomen. Tja …

Louk zal nooit in zijn eigen onderhoud kunnen voorzien dus vragen ze een Wajong uitkering voor hem aan bij het UWV, voorzien van de vereiste onderbouwing, te weten:  – Louks WLZ-indicatie, – de medische diagnose Dravetsyndroom en – het diagram van OVM 2014. (Het OVM is een observatie-, signalerings-, evaluatie- en planningsinstrument in één, gebaseerd op wetenschappelijk onderbouwde ontwikkelingslijnen).

Het duurde even, zoals bekend draaien de UWV-molens langzaam, maar een paar dagen geleden was er dan toch een uitgebreid telefoongesprek met een sociaal medisch verpleegkundige van het UWV waarin is toegelicht dat Louks ‘arbeidsvermogen’ nul is en zal blijven. De verwachting is dat de verzekeringsarts binnenkort het verslag van de sociaal medisch verpleegkundige met dit advies zal volgen en de uitkering wordt toegekend.

Geadviseerd werd een uitvaartverzekering af te sluiten voor Louk.

Een wat wrang advies voor ze met het recente overlijden van groepsgenoot en mede-Dravetter Fedde nog vers in het geheugen.

En hoewel voor de Dela een lange vragenlijst met ziektes/aandoeningen moest worden ingevuld (om de risico’s en de premiehoogte te bepalen?) werden daarin noch epilepsie, noch het Dravetsyndroom genoemd.

Tja, volgens deze lijst is Louk kennelijk kerngezond.

Medisch gezien zijn er ook wijzigingen: het ziekenhuis in Antwerpen blijft op de achtergrond beschikbaar omdat het de meeste en meest actuele Dravet expertise in huis heeft.

Maar daarnaast is Louks dossier onlangs overgeheveld naar het Erasmus in Rotterdam, dat is dichterbij en onlangs gestart met een kleine nieuwe afdeling voor de medische begeleiding van Dravetters.

De huisarts blijft de aangewezen plek voor de ‘normale’ medische zorg maar daarnaast heeft Louk nu ook een AVG-arts (arts verstandelijk gehandicapten) toegewezen gekregen.

Alles bij elkaar zijn dat veel schijven en dat betekent veel consulten en overleggen, naast de gewone dagelijkse zorg voor Louk.

Maar in de afgelopen maanden, toen Louk lang ziek thuis was, bleek dat dit medische zorgnetwerk om hem heen wel de nodige tijd en afstemming vergt, maar wordt die er in gestoken, dan werkt het prima.

O ja en dan is het ook nog zo dat kinderen als Louk rond hun achttiende overstappen van dagbesteding in een kdc naar een passend ac (activiteitencentrum).

En de zoektocht naar een passende fijne woonvoorziening voor Louk is al een paar jaar gaande maar werd het afgelopen jaar geïntensiveerd.

Al met al een indrukwekkende uitputtende actielijst die veel tijd en energie eist en niet zelden leidt tot frustratie.

Oorzaken daarvoor zijn de soms onduidelijke en/of niet vooraf vermelde regelgeving of plotselinge niet (helder) gecommuniceerde wijzigingen daarin.

En uiteraard de vaak jarenlange wachtlijsten voor woonvoorzieningen voor dubbelbeperkte volwassenen.

Na twee bittere teleurstellingen in de zoektocht naar een passend ac en woonvoorziening in het afgelopen jaar, vroegen en krijgen ze hulp bij dit moeizame proces: een cliëntondersteuner die de weg weet en contacten heeft met de vele organisaties en instellingen die hier een rol in spelen, staat hen bij en wist al te bewerkstelligen dat Louk nu bij een aantal woonvoorzieningen met daaraan verbonden ac’s bovenaan de wachtlijst staat.

Al vanaf 10 mei 2007 leef en doe ik mee met de zorg voor Louk.

Geniet nog steeds van hem en zijn verfrissende pure, meestal blije ‘zijn.’

Maar ook zag ik van nabij dat alles wat nodig is om hem de zorg te bieden waar hij op gedijt, papa en mama gaandeweg meer, veel meer ging kosten.

Het is goed dat Louk, net als andere achttienjarigen, het huis uit gaat.

Maar natuurlijk wel naar een fijne warme plek waar we hem vaak kunnen ophalen of bezoeken.

Soms denk ik terug aan een avond in november 2007:

Louk, dan zes maanden, is weer opgenomen na een epileptische aanval.

Er worden onderzoeken gedaan waaruit zal blijken of de epilepsie een op zichzelf staande aandoening is of een symptoom van een veelomvattender syndroom.

Papa en mama wisselen elkaar af aan zijn bed.

In de middag los ik hen af, dan kunnen ze even samen gaan eten.

Ik speel met Louk, hij lacht en giechelt zo aanstekelijk dat ik vanzelf mee doe. Tenslotte valt hij op mijn borst in slaap.

Zo treffen papa en mama ons aan.

Papa blijft bij hem.

Mama brengt mij naar huis.

Onderweg, haar stem gespannen, zegt ze: ‘Als je niet meer op Louk wil passen nou er zoveel aan de hand is, dan snappen we dat wel hoor. En helemaal als het niet alleen om epilepsie gaat. Dan is het natuurlijk heel anders om oma te zijn dan je verwacht had.’

Alsof ze voorvoelt …

Ik schrik, schiet vol, besef: dit komt op hun pad, er is geen ontkomen aan.

Ja, ik kan afhaken, voor hen is dat geen optie.

Zij gaan ervoor.

Dus ik ook.

Dit verhaal gaat over Louk maar ditmaal deelt hij de hoofdrol met zijn ouders.

Al achttien jaar doen zij alles wat in hun vermogen ligt, waarvan in dit verhaal een summiere omschrijving, om Louk de zorg te geven die hij nodig heeft naast heel veel aandacht en liefde.

En ondanks de soms diepe dalen: het is ze gelukt.

Niets dan lof voor deze kanjers!

11-5-2025

Louk is hier en we zijn boven.

Eerst speelt hij op zijn kamer, dan op mijn werkkamer en uiteindelijk belanden we in mijn slaapkamer.

Terwijl de zon vol naar binnen schijnt, legt hij geconcentreerd zijn dierenkaartjes uit op mijn bed, waar hij natuurlijk eerst het dekbed vanaf heeft getrokken.

 Als hij klaar is, kijkt hij op en rond en ziet deze hangen:

Een tijdje terug inspireerde deze fotocreatie van Tjally me al een paar keer tot poëtische overpeinzingen. Deze:

Grootse chaos

warme vlammen

dansen traag langs

voorbijgaande grijze gaten

hoopvol blauw biedt

glanzende inkijkjes in

hier en nu

daar en later

—

En onlangs nog deze:

Binnen

hemelsblauw en bladergoud

samengebald in een ratjetoe

van vuur en vlam en vragen

uit een voorgoed voorbij

—

Maar aan Louk zijn zulke poëtische overpeinzingen niet besteed.

Hij kijkt, weet en wijst: ‘Aap.’

Vragen om verduidelijking heeft geen zin, Louk is niet van het uitleggen.

Oké.

Aap dus.

5-4-2025

Op de laatste zaterdag van november stapt Louk de kamer in, kijkt rond tot hij mij ziet en ik hem.

We lachen elkaar toe: ‘Ha Louk’ en hij: ‘Oma!’

Ik zie hem kijken naar het bed in de heringerichte voorkamer, waarop ik plat lig.

Maar hij zegt niks, loopt naar de grote kast, pakt uit de onderste la zijn dierenplaatjes en puzzels en gaat op zijn vaste plek aan tafel zitten.

Papa zoekt op de laptop een filmpje van het molletje voor hem.

En verzamelt dan de was, de vuilniszakken en legt die vast in zijn auto.

Heb ik nog boodschappen?

Die heb ik, even overleggen we of het kan, Louk even alleen met mij nu ik niet voor hem kan zorgen.

Maar hij speelt rustig aan tafel en we besluiten dat het kan, de winkels zijn dichtbij en als er iets is, bel ik en kan hij snel weer hier zijn.

Als hij weg is, fluistert Louk: ‘Papa boodschappen doen, Louk bij oma.’

Vanaf mijn bed beaam ik dat: ‘Louk bij oma, oma op bed.’

Zwijgend legt hij leeuwen, olifanten, tijgers en koeien op hun plek op tafel.

Kijkt op en fluistert: ‘oma zitten’, reageert niet als ik zeg dat oma niet bij Louk kan zitten omdat mijn rug pijn doet en ik moet liggen.

Als hij weer fluistert ‘oma zitten’ zeg ik ‘oma zitten klaar.’

Dat snapt hij wèl.

Als hij weer naar me kijkt, zwaai ik naar hem.

Hij glimlacht en zwaait terug.

Even later pakt hij alle dierenplaatjes op, loopt naar me toe en kijkt.

‘Oma liggen op bed’ zeg ik en wijs op de bank naast het bed: ‘Louk op de rode bank bij oma?’

 Dat is een goed plan, hij installeert zich met zijn plaatjes op de bank naast het bed, noemt de namen van de dieren en ik herhaal wat hij zegt.

Zoals we dat ontelbaar vaak al deden.

Als hij klaar is met de plaatjes kijkt hij de kamer rond, pakt de nieuwe koe knuffel en gooit die naar me.

Ik reik uit maar net te laat, koe valt op de grond,

‘Oma pakken’ zegt Louk.

Ja natuurlijk. Automatisch reik ik naar de grond maar halverwege roept het mes in mijn rug me abrupt een halt toe en kreunend val ik terug in het kussen.

Louk kijkt naar me, pakt de knuffel van de grond en legt hem in mijn hand.

Zo gaat het wel en ik gooi hem terug.

Als papa met volle boodschappentassen de keuken instapt, treft hij ons, zoals zo vaak, knuffels overgooiend aan.

Omgaan met Louk is kijken wat wél kan.

18-1-2025