Verdomme

Vandaag gaat Louk bij oma spelen.
Naast mama in de auto, op zijn schoot het mandje met zorgvuldig uitgekozen schatten om bij oma mee te spelen, kijkt hij vergenoegd om zich heen.
Hij kent de route op zijn duimpje, net als mama.

 

Dan, vlak voor een rotonde, maakt een vrachtwagen een onverwachte manoeuvre en voegt plotseling  in op hun rijbaan.
Mama remt, gooit haar stuur om en vloekt hartgrondig: ‘Verdomme!’
Verbaasd kijkt Louk naar mama, dat woord kent hij niet.
Dat vreemde woord, mama’s boze stem, het plotseling afremmen en uitwijken van de auto: hij weet niet wat het betekent maar voelt: hier gebeurt iets ergs.

 

Als de vrachtwagen voorbij is en mama weer rustig doorrijdt, voelt ze Louks hand die haar been aait en hoort ze een zacht sussend: ‘Mama verdomme.’

 

Nooit klonk een vloek zo troostend en liefdevol.

 

20-10-2022

Vals

Deze zomer verzamel ik alle teksten waarin Louk een rol speelt en bewerk ze tot een bundel  die later dit jaar uitkomt: ‘Louk, leven met Dravet.’
Daarin komt ook dit verhaal over een voorval van zeven jaar geleden, Louk was toen acht jaar.

 

Louk is dol op water.
In de tuin begiet hij overvloedig planten, tegels, muren, dieren, oma. In bad plonst hij de badkamer tot een druipend slagveld. Keer je een beker om boven zijn hoofd, dan wacht hij tot zijn mond vol water is en proest het schaterend uit.
Verrukt ontdekt hij dat dat proesten ook buiten het bad kan: schaterend spuugt hij alles en iedereen onder.

 

In zo’n spuugfase logeert Louk een midweek bij mij.
Thuis wordt hij elke dag door dezelfde buschauffeur en busbegeleider naar en van het medisch kinderdagcentrum (kdc) gebracht. Zij kennen hem als hun broekzak en weten dat straffen en uitleggen averechts werkt bij Louk.
Zeggen dat spugen in de bus niet mag, is voor Louk een deel van het spel, hij gaat door en is moeilijk te stoppen.
Wat wel werkt is hem afleiden, met een liedje of een spelletje.
Als hij onverbeterlijk door spuugt, zetten ze hem met een grapje even apart op een stoel met niemand naast hem.
Het spugen stopt dan vanzelf.

 

Als Louk bij mij logeert, wordt hij door een andere chauffeur (een busbegeleider is niet beschikbaar) naar en van het kdc gebracht.
De eerste dag gaat prima, de buschauffeur stelt zich voor en vertelt dat hij veel ervaring heeft, geen busbegeleider nodig heeft, kan lezen en schrijven met zijn kinderen. Louk deze logeerweek bij oma halen en brengen is geen enkel probleem.
Als hij Louk ’s middags weer afzet, geeft hij me een compliment: ‘Goed dat u dit doet mevrouw, er zijn er die dat niet durven.’
En tegen Louk: ‘Dag jongen, ga maar lekker bij oma spelen, tot morgen.’

 

De tweede dag staat zijn gezicht strak als hij zwijgend Louks stoelgordel los maakt.
Louk rent naar mij en kruipt zelf in zijn wandelwagen, ook zwijgend.
‘Hij spuugt’ zegt de chauffeur.
Ik leg uit dat dat vaker gebeurt, dat straffen niet helpt want voor hem is het een spel. En dat afleiden of hem apart zetten wel helpt. Hij reageert niet.

 

De derde dag weer dat strakke gezicht als hij de deur van het busje open schuift.
Ik kijk hoe hij voorover buigt om Louks gordel los te maken en zie hoe Louk daarbij afwerend zijn arm voor zijn gezicht houdt. Ik ken dat gebaar niet van hem.
‘Hoe ging het?’ vraag ik.
Hij barst los, Louk is stout, hij heeft gespuugd naar het kind naast hem en stopte niet toen hij hem ernstig toesprak.
Zijn blik is kil, hij wijst naar Louk die weer dat afweergebaar maakt: ‘Dat is een lastige.’
Hij kijkt mij aan: ‘En kinderen die dat doen als je dicht bij ze komt, die doen dat niet zomaar.’
Ik vraag wat hij bedoelt, hij vervolgt: ‘Kinderen doen dat niet voor niks, dat weet ik want ik rij al heel lang kinderen, als ze dat doen, klopt er thuis iets niet.’
Hij ziet mijn verbijsterde blik en gaat door: ‘dat doen ze als ze thuis geslagen worden.’
Ik geloof mijn oren niet maar zeg rustig dat daar bij Louk geen sprake van is.
Hij haalt zijn schouders op, stapt in de bus, schuift de deur dicht, steekt zijn hand op en rijdt weg.

 

’s Avonds, als Louk na een heerlijk badfestijn lekker slaapt, dringt de beschuldiging goed tot me door.
Ik bel en praat van me af.
Het is mijn zus, die Louk goed kent en zelf elders thuisbegeleider is van kinderen als Louk, die de link legt tussen het spugen van Louk en de boze reactie daarop van de buschauffeur.
Kan het zijn dat hij Louks afweergebaar, door hem als een signaal van kindermishandeling geïnterpreteerd, zelf heeft veroorzaakt door zijn boze reactie op het spugen van Louk in de bus?

 

De volgende ochtend als de chauffeur Louk vastgespt in zijn stoel, en we allebei opnieuw Louks afweergebaar naar hem zien, zegt hij triomfantelijk ‘Ziet u wel?’
Weer verzeker ik hem dat Louk het goed heeft en veilig is en dat er een andere oorzaak moet zijn voor dit gebaar.
Ik hoor hoe verdedigend dat klinkt en opper dat Louk misschien geschrokken is van zijn boosheid om het spugen?
Hij lacht me vierkant uit: ‘Ja, ontkennen doen ze allemaal, maar ik ga het melden, dan weet u dat.’
Bevend van machteloosheid loop ik terug naar huis.
Ik bel het kdc, leg uit wat er is gebeurd en tref een leidster die Louk al jaren kent en lacht: ‘Louk? Mishandeld? Die man is gek.’
We praten even door en ze verzekert me dat alle professionele begeleiders die Louk zijn hele leven al om zich heen heeft, thuis en op het kdc, allemaal geleerd hebben om alert te zijn op signalen van kindermishandeling.
En dat in al die jaren niemand daar bij Louk ooit ook maar een glimp van heeft opgemerkt.
Integendeel, Louk boft, met zijn ouders, met zijn familie. En ook met zijn oma!

 

Er is nog veel gesproken over dit onverkwikkelijke incident.
Tussen mij en Louks ouders als ze hem komen halen.
Daarna door hen met begeleiders, de kdc-leiding, de ouderraad.
De buschauffeur bleef bij zijn mening. Ik weet niet of hij een officiële melding heeft gedaan.

 

En Louk?
Die genoot bij oma, speelde naar hartenlust en we knuffelden heel wat af.
Dat het incident niet onopgemerkt aan hem voorbij is gegaan, blijkt na de logeerpartij: hij wil niet naar oma.
Hij kan niet vertellen waarom maar de link is snel gelegd: oma, slapen, bus, boze meneer.
Van het hele onverkwikkelijke incident raakt dit me het meest.
Gelukkig slijt het snel en wil Louk weer bij oma spelen, vaak en graag.
Maar een week logeren, dat doen we niet meer.

 

PS
Natuurlijk is het absoluut noodzakelijk dat iedereen alert is op signalen dat een kind mishandeld wordt en die signalen doorgeeft.
Kinderen kunnen dat niet zelf.
De meest kwetsbare groep, waartoe Louk behoort, al helemaal niet.
Elke keer dat signalen worden gemist of er niets of te weinig mee wordt gedaan, is een keer te veel en dat is onacceptabel en onverteerbaar.
Zo beschouwd zijn de alertheid en vasthoudendheid van de buschauffeur prijzenswaardig.  
Dat er naast terechte beschuldigingen soms, zoals hier,  ook valse beschuldigingen plaats vinden is misschien onvermijdelijk, een soort collateral damage.
Maar naar en lastig om mee te maken.

Louks ‘wost’

Een herinnering van een tijd geleden:
Louk was toen drie en dol op gekruid eten.
En op worst.
Zelf hield ik daar niet van maar voor hem zocht ik naar lekkere worstjes.
En vond die in de supermarkt aan de overkant: gekruide barbequeworstjes.
Hij was er dol op.
Niks mis mee dus.

 

Tot we op een dag boodschappen doen.
Vanuit de supermarktkar dirigeert Louk me langs de schappen met de ingrediënten voor zijn lekkerste maaltijd: ‘matat’, ‘mayo’ en ‘wost.’
Gehoorzaam geef ik hem alles aan.
Als ik de worstjes pak, valt mijn oog ineens op het etiket.
Ik lees: WAARSCHUWING: STERK GEKRUID, NIET GESCHIKT VOOR KLEINE KINDEREN!!!
Ik schrik, wat heb ik dat arme kindermaagje al die keren aangedaan?
In een reflex leg ik het pak worstjes terug.
Dom.
In de supermarktkar verrijst een dreigende Nemesis.
Zijn ogen spuwen vuur, twee wijsvingertjes wijzen van mij naar de worst.
Door de supermarkt schalt een woedend kinderstemmetje: ’OMA WOST PAKKEN! LOUKIE WOST! PAKKEN OMA!!!

21-4-2022
Inspiratie: het Woord van de Week in de Facebookgroep Ultrakorte Verhalen: Drift

De kracht van kwetsbaarheid

Wat oneerlijk, oordeelt het ego
Wat eng, bibbert de angst
Wat een zorg, zucht de onzekerheid
Wat een last, vindt het lichtgewicht
Wat maakt het uit, oreert de onverschilligheid
*
Wat een cadeau, zegt de compassie
Wat een blijheid, lacht het hart
Wat een warmte, zeggen de open armen
Wat een licht, zegt de zonzoeker
Wat een puurheid, zingt de ziel
*
Wat een waarheden weerkaatst in de spiegel.
*
Het kind dat weinig woorden heeft, hoort alles, zegt niets.
Hij pakt het plaatjesboek en het kleine schaartje en wijst: oma knippen.
Ik knip, tijgers en leeuwen en apen en toekans en olifanten en pinguïns.
Hij bekijkt ze, selecteert ze zorgvuldig en spreidt ze uit op mijn rode bank, de tijgers natuurlijk bovenaan.
Als de zon de kamer binnen glijdt, zegt hij: oma rennen.
Dus rennen we heen en weer over de baan zonlicht op de vloer.
Tot we omrollen van het lachen.
*

 

Inspiratie:
De natuurretraite ‘Vrijheid’ met Elisabeth de Koning, op Terschelling 21 tot 27 maart 2022.
Maar vooral Louk, al jaren.

 

28-3-2022

Louk gaat logeren

Het syndroom van Dravet, waar Louk mee is geboren, veroorzaakt meervoudige beperkingen en dat maakt hem tot, zoals het CIZ het formuleert: ‘een zorgintensief kind vanwege zijn zeer ernstig moeilijk behandelbaar epilepsiesyndroom en het moeilijk verstaanbaar gedrag.’
Dat geeft recht op zorg, voor Louk betekent dat:
– hij krijgt een aantal uren per week thuisbegeleiding
– op werkdagen en soms op zaterdag gaat hij overdag naar een kdc. Een kdc is een kinderdagcentrum waar CSLM zorg geboden wordt: behandeling van complexe (multi-)problematiek waarvoor specifieke kennis en deskundigheid vereist is.

 

De basis
Maar de basis in zijn leven zijn papa en mama: zij zijn zijn mantelzorgers, 7 x 24 uur per week.
Hij heeft er geen weet van hoe er met man en macht voor wordt gezorgd dat hij het goed heeft, hij is een meestal blije lieve speelse aanhankelijke kleine man.
Die nu in de puberteit komt: hij is bijna vijftien en zijn lijf is de afgelopen maanden omhoog geschoten, hij is nu langer dan mama.
Pukkeltjes en boze buien verschijnen en verdwijnen, de boze buien verdwijnen gelukkig eerder dan de pukkels.
Lastiger is de wisselwerking tussen zijn veranderende hormoonhuishouding en zijn epilepsie.
Die leidt tot meer epileptische symptomen tussen de ‘gewone’ aanvallen door, zoals schokken, absences en bijna-aanvallen.
Hij heeft er zichtbaar last van.
Met extra medicatie wordt geprobeerd deze verschijnselen wat te dempen.
Met wisselend succes.

 

Naast het zoeken van een goede aanpak hiervoor, verdiepen papa en mama zich ook al een tijdje in Louks toekomst.
Want wat als Louk niet meer of niet meer altijd, thuis kan wonen?
Er wordt actie ondernomen:  
– notarieel is vastgelegd wie de voogdij krijgt over Louk als zij onverhoopt wegvallen, hoera voor Eveline!
– de komende jaren gaan ze zoeken naar een fijne woonvorm waar Louk op termijn (gedeeltelijk) gaat wonen.
– en: sinds kort logeert Louk elke maand een paar nachten in het logeerhuis in Gouda!

 

Logeren
Na een lange aanloop van zoeken en slechte ervaringen was het vorig jaar zover:  voor het eerst ging Louk logeren, te beginnen met twee nachtjes.
Hij krijgt een eigen kamer waar hij zelf al zijn knuffels en puzzels en plaatjes en boeken een plekje geeft.
De belangrijkste vraag nu, een paar maanden en een paar logeerpartijen later, is natuurlijk: hoe vindt Louk het logeren?
Goed! Gelukkig!
Eerst speelt hij vooral met zijn eigen speelgoed maar al gauw ontdekt hij het speelgoed in de huiskamer.
En geniet van het buiten spelen in de heerlijke tuin.
Slapen gaat ook goed.
Natuurlijk moet hij ook wennen: de dubbelgevouwen boterham in plaats van een in kleine stukjes gesneden snee, dat was een brug te ver voor Louk.
De spinaziestamppot en wraps bekijkt hij eerst zorgvuldig, proeft dan een hapje maar smult er dan van tot alles op is.

 

Niet vlekkeloos
Natuurlijk verloopt niet alles vlekkeloos.
Bij de laatste logeerpartij zit Louk niet goed in zijn vel: er zit al een paar dagen een epilepsieaanval aan te komen en dat maakt hem bij vlagen rusteloos en dwars.
Daar heeft hij veel last van maar het stelt de mensen om hem heen ook voor uitdagingen:
Op vrijdagochtend, na de vierde en laatste logeernacht, wordt hij onrustig wakker.
Douchen lukt maar ontbijten wil hij niet en zijn medicijnen spuugt hij uit.
Terwijl zo de bus komt om hem naar het kdc te brengen.
Wat te doen?
De begeleider belt mama en hoort dat ze een nieuwe dosis medicatie mag maken en geven.
De bus begeleider komt intussen binnen, kijkt, begrijpt en helpt: ze leidt Louk af, speelt met hem, maakt grapjes waar hij om lacht.
Boze bui voorbij, de medicatie gaat er vlot in en Louk loopt rustig mee naar de bus.
Goed opgelost, compliment!

 

Er zijn ook zaken die niet vlekkeloos verlopen maar, gelukkig, voorbij gaan aan Louk.
Een kijkje in de organisatiekeuken van het project ‘logeren tijdens corona’: 

 

– Als Louk van het logeerhuis naar het kdc is gebracht, wordt bekend dat een logeerhuisbegeleider positief is getest op corona.
Papa wordt uit een vergadering gebeld, hij moet Louk meteen ophalen: hij moet in quarantaine (en dus papa en mama ook).
Gelukkig test Louk zelf negatief.

 

– En de keer dat Louk hangerig en snotterig aankomt bij het logeerhuis, niet wil eten en wat verhoging heeft.
Na veel heenenweergebel wordt Louk opgehaald.
Hij mag mee met tante Ines en tante Had, dat is een feestje!
Ook deze keer is zijn coronatest negatief en zijn verkoudheid is snel over.

 

– En die keer dat hij snotterig en hangerig is en papa en mama gebeld worden in Brussel waar ze net zijn aangekomen: Louk moet gehaald worden.
Halsoverkop komen ze terug en deze keer test Louk wel positief op corona, en mama een paar dagen later ook.
Dus neemt papa zorgverlof op en zijn ze weer dagen met elkaar in isolatie want er mogen geen bezoekers/thuisbegeleiders komen.  
Louk vindt het best, hij slaapt veel, hangt op de bank als een echte puber en vindt het wel gezellig, met papa en mama thuis.

 

De praktijk leert dus hoe belangrijk noodscenario’s zijn in de zorg voor Louk.
Wat als Louk acuut opgehaald moet worden, wíe doet wát als papa en mama er (nog) niet zijn, wie zorgt voor hem tot zij er zijn?
Het is allemaal afgesproken en vastgelegd.
En het werkt!
Hoera voor Ines en Had en Ab!
Én voor de ervaren begeleiders om Louk heen die hem al jaren kennen en de weg weten in de wereld van de zorg.
Met elkaar maken zij het mogelijk dat papa en mama af en toe even afstand kunnen nemen van hun schat: een paar dagen samen naar de zon, ’s morgens in je eigen tempo wakker worden, een avond doorzakken met collega’s, met een zus een stedentripje doen.
Even niet ‘aan’ staan.

 

Louk Oma
Vorige week wordt Louk na de vierde en laatste logeernacht van die keer naar het kdc gebracht.
Daar vraagt een leidster: Louk, vanmiddag ga je weer naar huis hè? Wat ga je dan doen?’
Hij weet het meteen: ‘Papa mama oma dierentuin.’
’s Middags is hij blij om papa en mama weer te zien, ‘geerhuis klaar.’
Zaterdagnacht komt eindelijk de epileptische aanval waar hij al zo lang tegenaan zat.
Daarna slaapt hij lang en komt ’s middags bij mij.
Hij is zichtbaar rustiger dan de afgelopen dagen, speelt weer geconcentreerd en blij.
Als hij tegenover me zit aan tafel, kijkt hij me aan: ‘Oma.’
Ik lach, ‘Ja, Louk speelt bij oma.’
Ernstig kijkt hij me aan: ‘Louk. Oma.’
Die doordringende blik, nu begrijp ik wat hij bedoelt: ‘Ja Louk. Louk. Oma.’
Hij herhaalt, met zijn ogen in de mijne: ‘Louk. Oma.’
We zijn het roerend eens.

 

Tenslotte een luistertip:
De Podcast ‘Weggestopt’ geeft een inkijkje in het leven van en met een meervoudig beperkt kind.
Het is een zesdelige serie waarin Elise van der Velde, moeder van de 19-jarige gehandicapte Ties, verslag doet van haar zoektocht naar een goed tehuis voor hem.
Eerlijk, informatief en aangrijpend.
En herkenbaar.

 

6-3-2022

Louk en Blijdorp

Kleinzoon Louk woont in Rotterdam, vlak bij diergaarde Blijdorp.
Ondanks de beperkingen van het Dravetsyndroom (een ernstige vorm van epilepsie en een ontwikkelingsstop sinds zijn derde jaar) kent hij de weg naar en in de dierentuin als geen ander.
Van jongs af aan is hij dol op zijn vriendjes: de apen, leeuwen, tijgers, olifanten, pinguïns, flamingo’s, toekans en giraffen.
En toen was Blijdorp ineens dicht!
Louk snapt niks van een coronapandemie, hij wil gewoon naar zijn vriendjes, en als hij dat in zijn hoofd heeft …
Dus neemt mama hem mee naar de dierentuin.
Hij kijkt naar de gesloten hekken, duwt, loopt er langs maar nergens kan hij naar binnen.
Nu snapt hij het: ‘dierentuin dicht.’
Maar Louk is laconiek en inventief: uit zijn mand met schatten pakt hij het dierenkwartet.
Voor de dichte hekken van de dierentuin sorteert hij rijtjes dierenplaatjes.
Zoals hij dat overal doet.

De afgelopen winter waren er dus geen bezoekjes aan Blijdorp.
Maar hoera: in mei gaat de dierentuin weer mondjesmaat open en natuurlijk is Louk een van de eerste bezoekers:
Niet alleen kan Louk nu weer af en toe zijn vriendjes in het echt zien, tegelijkertijd start een supermarkt een actie om Blijdorp financieel te ondersteunen: er zijn knuffels te koop en bij de boodschappen krijg je dierenkaartjes, bedoeld voor een Blijdorpalbum.
De knuffels die ik haal, zijn een schot in de roos: Louk en de leeuw-, tijger-, olifant- en pinguïnknuffel zijn onafscheidelijk.
Natuurlijk verzamel ik ook de plaatjes, maar de plaatjesstapel neemt vooral enorme afmetingen aan omdat er een constante plaatjestoevoer op gang komt: velen sparen mee voor Louk, ik hoor bijvoorbeeld van een meisje dat haar vriendinnetjes aanspoort om plaatjes te verzamelen voor ‘Cora en haar jongetje.’
Geweldig, want Louk blijkt grootverbruiker:
Hij sorteert de kaartjes soort bij soort: leeuwen bij leeuwen bijvoorbeeld.
Of op kleur.
Of ik moet voor zijn rijtjes de dieren uitknippen. Een secuur werkje: als er naast een leeuw nog een randje struikgewas is te zien, krijg ik het kaartje terug: ‘oma knippen.’ Net zolang tot alleen de leeuw over is. ‘Goed zo oma’ zegt Louk goedkeurend.

 

Half oktober, de actie is al lang voorbij, brengt Brenda een stapel over gebleven dierenplaatjes en deze keer zit het bijbehorende album erbij.
Dus is oma een middag druk met het uitzoeken en inplakken van 142 plaatjes in het album (er ontbreken er acht).

 

De zondag erna komt Louk weer spelen.
Hij is moe en humeurig, begrijpelijk: zijn puberende lijf en de naweeën van de epileptische aanval een paar uur eerder, zitten hem flink dwars.
Als ik hem het album geef, leeft hij op: ‘Dierentuin!’
Langzaam slaat hij de bladzijden om, lacht, hij herkent zijn dierentuin en zijn vriendjes.
Zijn chips plaatst hij op de plaatjes, pas als alles goed ligt, eet hij ze op, de chips wel te verstaan.

De rest van de dag sleept hij de knuffels en het album mee bij alles wat hij doet.
Hij protesteert heftig als ik niet bereid ben om de leeuw uit het album te knippen en als ik dan ook nog zijn knuffels afpak waarmee hij de sansevieria bekogelt, is zijn maat vol: ‘Oma wèg!’
Ik hou mijn lachen in: Louks oplossingen zijn zo heerlijk simpel.
Maar weg gaan doet oma natuurlijk niet, Louk afleiden helpt ook.

 

Na het eten stapelt Louk het album en de knuffels in mijn armen.
Ik weet wat er komt: ‘boven spelen.’
Boven installeert hij alles op mijn bureau rond de pc.
Dan gebiedt hij: ‘giraf’, zijn code voor het promofilmpje van Blijdorp.
Daarna, op de stoel naast hem wijzend: ‘oma zitten.’
Louk heeft weinig woorden maar als je goed kijkt, zie je wat hij niet kan zeggen.
Nog steeds oogt hij moe, zoals meestal de dag na een aanval.
Maar zijn ogen staan weer rustig en blij, hij lacht naar zijn knuffels, zwaait naar de giraffen op het scherm en wisselt dat af met: ‘oma kietelen’ of ‘oma oortje eten.’
En dat doet oma natuurlijk.

Zo zitten we als papa en mama even later binnenkomen.

 

 

 
Ps, Brenda, Marianne, Vera, Jeroen, Jasmine, Martha en de andere kaartjesgevers, we zijn erg blij met jullie bijdragen! Heel hartelijk dank van ‘Cora en haar jongetje.’

 

 

22-10-2021

Wachten

Welke dag is het?
Ze slapen uit.
Spelen in bed.
Daar is mama.
Douchen.
Niet haren wassen!
Niet tussen mijn tenen, weg!
Afdrogen, aankleden.
Niet haren kammen!
Melk, brood met pindakaas.
Lekker, nog een sneetje.
Mama zegt ik ga naar oma.
Hoera, naar oma!
Wat neem ik mee naar oma.
Dierendomino, berenpuzzel, tijger.
Allemaal in de mand.
Nog een mand.
Leeuwenboek, giraf.
Manden bij de deur.
Jas erop, schoenen erop.
Olifant moet ook mee.
Ik ben klaar.

 

Op de bank.
Wachten.
Mama kleurt haar gezicht, papa gaat douchen. 
Wachten.
Ze praten.
Wachten.
Nou gaan ze ook nog koffie drinken …

 

 

13-5-2021

Louk en de hanen

De hoge schutting om mijn tuin beschermt Louk tegen een overmaat aan prikkels uit de wereld buiten de tuin.
Hij speelt er graag, banjert over de bielsen, deponeert dieren tussen de lavendel, gooit de koe en de leeuw in de sering en trekt zich met tijger, koe en varken af en toe even terug in zijn koninkrijkje achter de krulwilg.

 

Gisteren werd Louk veertien, en dat is te zien: zijn lijf schiet de hoogte in.
Nog twintig centimeter erbij en hij is een grote kleine man die me recht in de ogen kijkt.
Dat verandert weinig aan de zaken die nu eenmaal horen bij zijn leven met het Dravetsyndroom, zoals de epilepsie en de ontwikkelingsachterstanden.
Het verandert wel zijn kijk op zijn omgeving, merkte ik vorige week.
Toen brak namelijk de dag aan ‘die ik wist dat zou komen.’.
Louk speelt heerlijk in de tuin: hij giet water in kleurige bakjes die hij door de hele tuin verspreidt, en ontdekt dat paaseitjes prima plonzen.
Als dat klaar is, sorteert hij dierenkaartjes op de narcissen.
Tot er luid gekakel klinkt uit de buurtuin: de twee ‘dames’ die daar een riante kippenvilla bewonen, voeren een luidruchtige discussie.
Verbaasd kijkt Louk op, luistert, kijkt naar mij.
Ik wijs naar de schutting: ‘Hoor je dat, Louk, dat zijn de kippen van de buurvrouw.’
Hij staat op, kijkt naar de schutting en als vanzelf stappen zijn lange benen op de biels naar de schutting met de buren.
Daar doet hij een ontdekking: hij kan over de schutting kijken!
Opgetogen kijkt hij om naar me en wijst naar de buurtuin: ‘Haan!’
‘Dat zijn kippen, Louk, hoor je ze kakelen?’
‘Haan’, herhaalt Louk, die nooit in discussie gaat.
Tja, dat hij in de twee grof gebouwde zwart-witte ‘dames’ met hun imposante gekakel hanen ziet, snap ik eigenlijk wel.
Maar toch, ze leggen eieren, echt waar.
Dus ik zeg nog een keer: ‘Het zijn kippen, Louk.’
Louk negeert me.
Als de buurvrouw hem groet: ‘Dag jongen,’ lacht hij, zwaait naar haar en naar de kippen en herhaalt: ‘Haan.’

 

De dag erna brengt buurvrouw me twee eieren, van de dames.
Haneneieren smaken verrukkelijk.

 

11-5-2021

Moment

Het kind dat weinig woorden heeft
huppelt naast me
zijn hand stevig in de mijne

 

Hij steekt zijn voet uit naar de
aanrollende golven, trekt hem
terug, bijna op tijd

 

Stralend kijkt hij me aan
springt op en neer
schatert mijn hart vol warme woorden

 

22-3-2021

Poep

Louk logeert een nachtje bij oma.
Hij is vijf, overdag is hij zindelijk, ’s nachts niet, zo gaat dat bij kinderen met het syndroom van Dravet.
Als ik ‘s morgens zijn deur open, zie ik een opgewekt spelend manneke, gehuld in poepgeur.
Eerst naar de badkamer dus.

 

Daar pel ik zijn slaapzakje en pyjama van hem af.
De geur wordt stank.
Toch jammer dat een mens wel zijn mond en ogen kan sluiten maar niet zijn neus.
‘Papa en mama komen zo’, zegt Louk.
‘Nee’, zeg ik en hij vult aan: ‘Papa en mama weg, Noukie met oma.’
‘Zo is dat, wat gaan we doen Louk?’
Hij wil naar beneden, melk drinken, een cracker met kaas eten en dan spelen, maar accepteert dat dit voorgaat.
Kleren en washandjes liggen klaar.
Voorzichtig en behendig trek ik de luier los, een mens verleert dit kennelijk niet.
Ik hoop op een stevige inhoud, die samen met en in de luier in het klaar liggende plastic zakje afgevoerd kan worden.
Soms lukt die operatie wonderwel.
Vandaag niet, zie ik aan zijn billen.
Terwijl ik de luier in het zakje doe, schuift Louk langs de verwarming, die is lekker warm aan zijn blote lijfje.
Alleen zitten nu zowel zijn billen als de verwarming vol bruine klodders.
Hem maakt het niet uit, hij vindt niks vies, daar kan een mens nog wat van leren.
Ik laat hem even zo staan, en maak een washandje en een sopdoekje nat.
Dan trek ik hem een stap naar voren, maak snel de verwarming schoon en bijna in dezelfde beweging zijn billen.
Gewillig staat hij voorover, voor hem is dit dagelijkse kost.
De verwarming is schoon, zijn billen na een paar keer poetsen ook.
Dan nog een  laatste keer een schoon washandje met zeep, afdrogen, een likje bodylotion.
‘Zacht’, zegt hij, ja dat voelt zacht.
Dan gauw zijn kleren aan.
Terwijl hij bij het traphekje wacht, werk ik alles weg waar poep aan zit of zou kunnen zitten.
Dan loop ik voor hem uit de trap af.
Op de onderste tree wacht hij: ‘een, twee’ zeg ik en bij ‘drie’ springt hij.
Wij koesteren onze rituelen.

 

Terwijl Louk zijn beker melk pakt, rond ik de poepgerelateerde handelingen af.
De luier gaat in een tweede, goed dichtgeknoopt plastic zakje in de container.
Weer was ik uitgebreid mijn handen en ga dan met mijn neus snuivend langs Louk en mijn handen.
Pas als ik alleen nog maar Zwitsal-aroma ruik, is ‘operatie poep’ klaar.

 

Tijdens mijn welverdiende koffie peins ik over de varianten van viesheid van poep:
Een poepluier verschonen van een kleinkind vind ik niet leuk maar niet echt vies.
In de verpleging leerden wij hygiënisch om te gaan met feces, een neutrale benaming die het makkelijker maakte mensen  te wassen die afhankelijk waren van ons voor deze intieme handeling. Leuk was het niet, niet voor hen en niet voor ons, toch, vies vond ik het meestal niet.
Toen daarentegen een cafébezoeker onlangs een menselijke drol aan de buitenkant van mijn schuur deponeerde, ruimde ik die kokhalzend op, met plastic handschoenen aan, boende de tegels met sop en chloor na, waste daarna vele malen mijn handen.
Maar toch bleef ik het ruiken. Ècht vies!

 

Poep, zo gewoon, iedereen heeft het, het is zelfs een stopwoord: ‘Shit’ hoor je aan alle kanten, tegenwoordig hoor ik ook vaak ‘kak’.
Maar als gespreksonderwerp blijft het meestal een taboe.

 

10-2015