In 2017 deed Louk mee aan een trial met het middel Fenfluramine in de hoop dat dat nieuwe medicijn de frequentie en de zwaarte van zijn epileptische aanvallen zou verminderen. Een hoop die uitkwam. Deelname aan de trial was intensief, het vergde regelmatige bezoeken aan het ziekenhuis in Antwerpen. Een van de laatste keren dat hij daar was, vroeg ik me af hoe zo’n ziekenhuisdag voor hem zou zijn. Ik ging even in zijn schoenen staan en schreef toen dit verhaal:
Vrijdag was ik vroeg wakker en ik dacht dat ik naar de kindjes zou gaan maar de bus kwam niet.
Ik mocht allemaal speelgoed in de mand doen, natuurlijk pakte ik mijn dierenkaartjes en de rode, blauwe en groene oogjes en de toekan nam ik ook mee.
Toen gingen we in de auto, papa reed en mama en ik gingen liedjes zingen en naar buiten kijken. We zagen bomen en bruggen en koeien en windmolens en vrachtwagens en een tunnel.
in de auto
Ik dacht dat we naar het bos gingen of naar oma of naar de zee of naar een vakantiehuisje maar steeds zei mama ‘andere keer, vandaag gaan we naar het ziekenhuis.’
Hoera, dat is leuk hoor!
Bij het ziekenhuis aangekomen
Daar zijn aardige mevrouwen en meisjes en iedereen is lief, alleen moet ik wel een paar rare dingen doen van ze. Soms moeten we heel lang wachten in een kamer met veel andere mensen voordat het meisje ons komt halen. Dat vind ik niet zo leuk want dan wordt het heel druk in mijn hoofd maar gelukkig kregen wij toen een leeg kamertje waar we mochten wachten en spelen.
eigen kamertje
Toen we even later naar de kamer van de mevrouw gingen, moest mijn trui uit en lijmden ze weer zwarte rondjes op mijn blote buik. Dat deden ze helemaal niet in een mooie rij en er waren ook geen rode en blauwe en groene rondjes, dat was wel jammer.
plakkertjes
Toen moest ik zitten op een hoog bed en heel lang wachten op de mevrouw die al die rondjes vastmaakte aan een doos en die doos ging toen streepjes schrijven.
Zo zagen ze hoe mijn hart klopt zeiden ze en ze keken er de hele tijd naar dus dat was wel belangrijk en iedereen was blij toen de mevrouw zei dat alles prima was met mijn hart. Maar dat wist ik al want mijn hart klopt ook prima zonder zwarte rondjes op mijn blote buik.
Daarom ging ik ondertussen gewoon spelen, ik legde de leeuw en de toekan en de tijger en de zebra en de andere dieren op een goeie rij op het bed en papa hielp erbij, ‘goed zo!’
met de toekan op het bedje
Tussendoor gingen we ook door de gangen lopen en het roze meisje op de muur zoeken. Ze is heel klein, pas als je heel dichtbij bent zie je haar en kan je haar een kusje geven.
kleine meisje
Papa en mama gingen ook weer veel praten met de mevrouw en het meisje want die vinden mij wel leuk geloof ik want ze wilden zo veel over me weten. Maar papa en mama zeiden allemaal dingen tegen hun die ik al lang weet.
Ze gingen ook weer heel veel praten over mijn medicijnen. Dat snap ik niet zo goed want medicijnen horen bij eten en drinken en daar praat je toch ook niet steeds over?
Ik vraag dat maar niet want mijn hoofd bedenkt wel zulke dingen maar mijn mond heeft daar geen woorden voor.
Na een poosje kon ik aan hun stemmen horen dat we bijna klaar waren want dan praten ze langzamer en dan maken ze afspraken en dan krijgen we flessen met medicijnen mee.
‘Dag Louk’, zeiden de mevrouw en het meisje, ‘tot de volgende keer’ en toen gaven ze me een hand maar daar vind ik niks aan dus ze mochten me wel een kusje geven. In het ziekenhuis hebben ze ook worst, die gingen we toen eten, lekker hoor!
eten
Daarna moest ik plassen in een fles, raar want ik kan heel goed plassen in de wc. Ik heb het toch maar gedaan want mama zei dat we daarna naar het bos gingen en naar de speeltuin.
Hoera, ik wist nog dat er bij het ziekenhuis een heel tof bos is met hele grote bomen. Vandaag lagen er heel veel gele bladeren op de grond die ruisen zo leuk als ik er met mijn voeten door heen slof en mijn dierenkaarten er in gooi.
gele bladeren
Er was ook een grote plas, daarin liet ik de toekan zwemmen want zwemmen is het leukste wat er is. Soms gaat Vlien met mij zwemmen en dat is zo fijn, dat zou ik elke dag wel willen.
Maar de toekan kon niet goed zwemmen, hij zakte naar de bodem van de plas.
toekan blub
Dus toen heeft papa hem uit de plas gered. Er was ook een speeltuin daar legde ik mijn kaartjes op de rand van de zandbak, precies goed.
speeltuin