September 2007 blijft een onvergetelijke september in mijn herinnering: Kleinzoon Louk is een welvarende blije baby van vier maanden als zijn linkerarmpje trilt.
Het blijkt het eerste zichtbare symptoom te zijn van het syndroom van Dravet en vormt daarmee de start van achttien jaren gewijd aan het zoeken naar antwoorden op de vraag: hoe Louk het beste leven te geven dat mogelijk is, rekening houdend met de onuitwisbare impact die het syndroom van Dravet heeft op zijn dagelijks leven.
En op zijn omgeving.
Achttien jaren doen papa en mama alles wat ze kunnen om Louk de zorg en de liefde te geven die hij nodig heeft.
Dat lukt hen wonderwel: Louk is een blij en tevreden mensenkind, ondanks de onbedwingbare epilepsie en grote ontwikkelingsachterstand.
Het vergt, zeker bij tegenslagen en diepe dalen, heel veel van hen.
(en dat is nog zacht gezegd …)
Weer is het september en weer vind ik deze maand onvergetelijk.
De afgelopen weken appen papa en mama foto’s waarop ik de metamorfose kan volgen van een neutrale witte kamer die wordt omgetoverd in een fijne nieuwe thuisplek voor Louk.
Gisteren was de kamer klaar en mochten Louk en ik hem zien.
Louk keek rond en lachte en was meteen verliefd op de giraf op de muur. Papa en mama hebben eer van hun werk:
En ik?
Ik zag hoe Louk lachte en dat hij zich meteen thuis voelde.
Maar ik keek en luisterde ook, en best wel kritisch moet ik toegeven, naar de medewerkers die we ontmoetten.
En slaakte een zucht van verlichting toen ik zag hoe opgewekt de sfeer in dit huis is.
En hoe goed en zorgvuldig de komst van bewoner Louk is voorbereid.
Maar vooral: hoe lief ze met hem omgaan.
Louk gaat het vast goed hebben hier.
Deze mijlpaal maakt september 2025 net zo onvergetelijk als september 2007:
Vandaag verhuist Louk naar zijn nieuwe woonplek, in Nootdorp.
Slechts twintig minuten van Rotterdam Noord vandaan: zijn basis waar hij natuurlijk ook nog vaak zal zijn.
