Louks wereld is kleurrijk en realistisch: een meisje in een rood jasje is een ‘mootmeisje.’ Daar het sprookje van Roodkapje aan koppelen, dat was aan hem nooit besteed.
Tot, door een andere medicijnenmix, de epileptische activiteit in zijn hoofdje wat afnam. Er ontstond ruimte voor fantasie en associëren.
Het begon toen zoon vorig jaar een foto appte van Roger Taylor, oud-Queendrummer, met het bijschrift: dit is oma zegt Louk.
Hmm, dat was even schrikken.
En dat bleek nog maar het begin.
Op vaak onnavolgbare gronden ontwikkelde Louk een systeem om dubbelgangers van zijn naasten te herkennen.
Natuurlijk doet hij niet aan uitleggen.
Daarom blijft het onduidelijk waarom hij papa herkent in een vrolijk zwaaiend biggetje met een zwart-wit gestreept hemdje in een blauwe tuinbroek.
Gelukkig snappen we wel waarom hij papa en mama herkent in de omhelzende beeldjes in mijn gang.
De dubbelgangers van oma blijven verrassend, vooral omdat ze op het oog onderling weinig op elkaar lijken.
Zeg nou zelf: wat zijn de overeenkomsten tussen Roger Taylor, prinses Diana, Angela Merkel en Johann Sebastiann Bach?
Zoon suste me: Roger is muzikaal, Diana is lief en je houdt toch van Bach? En Angela is wel de machtigste vrouw in Europa hoor!
Dat het systeem van Louk besmettelijk is, werd me gisteren duidelijk: zus Gerda herkende mij in Willeke Alberti.
Gekleurde insteekpennetjes verdrinken in een bakje water.
Uit de lavendelplanten steken gekleurde veren.
Op het aanrecht in de keuken staan een pot olijven en een tube mayonaise.
Op tafel in de kamer een bakje mandarijn met druiven, naast het Richard Scarryboek, opengeslagen bij Rinus Rups en de uilvlieger.
Als ik de laptop aanklik, vervolgt een molfilmpje.
Op de grond liggen alle kaarsen op een rij.
In een andere hoek zijn rode, blauwe en gele paaseitjes gedrapeerd rond puzzelstukjes van een koe, schaap, eend en hond rondom een Legopinquin, -goudvis en -giraf.
Broederlijk hangen een leeuw en een tijger in de ficus benjamini.
Op mijn rode bank ligt de lieveheersbeestjespuzzel.
In de gang liggen castagnetten en een muziekdoosje, ‘Oma doen!’
Op de overloop boven ligt een rij gekleurde oogjes precies zo dat vanuit de open slaapkamerdeur de zon er op schijnt.
Op de kleine kamer (‘kamer-ik’ zegt Louk), ligt het bed vol boekjes. Het HenkieHondboek open bij de visbladzijde want als je die omslaat, hoor je de eerste tonen van ‘ eine-kleine-nachtmusik.’ ‘Hij doet het!’
Op de grond in mijn slaapkamer ligt een rijtje gekleurde steekpennetjes omlijst door mijn paarsrozerode ketting en een selectie sjaals.
Vanaf het rechter pc-scherm op mijn werkkamer staren een giraf en een tijger me aan, op het linker scherm zingen Sesamstraatfiguren vrolijk ‘put down the duckie.’
Op de grond een stilleven van rollen cadeaupapier, de Legopinquin (die verhuist mee door het hele huis) en ansichtkaarten met mensen erop waarin Louk zijn naasten herkent: tante Haadjar, Mika, baby, tante Siem, Inez, tante Fee, Paul, oma, opa, oma Hoera, mama, papa, Col.
In de badkamer liggen drijfnatte badhanddoeken op de grond.
Louk heeft een grote verzameling beestenboeken, speelgoed dieren en beestenknuffels. Het is duidelijk: hij is dol op dieren.
Daarom kocht oma in december 2016 de Kruidvat aanbieding van Lego jungledieren.
En oma, die vroeger veel Lego cadeau gaf maar er zelf nooit mee speelde, zette de bouwsels zelf in elkaar zodat Louk er meteen mee kon spelen.
Ze genoot van het bouwen, begreep alsnog hoe leuk Lego is.
In een middag stonden er: een giraf, een pinguïn met jong, een goudvis, een huisje met twee bomen en een rode auto en een paar minder boeiende bouwsels.
Met Kerstmis kreeg Louk ze cadeau.
Hij keurde ze geen blik waardig, hij kiest tenslotte zelf wel uit waar hij mee speelt.
Papa en mama prezen oma’s Legobouwsels wel: ‘Goed zo oma, beter laat dan nooit.’
De bouwsels kregen een plekje tussen Louks speelgoed en dat bleek een goede zet. Een paar maanden geleden pakte Louk geheel vanzelfsprekend het rode autootje en de twee bomen en gaf ze een plek in zijn sorteercreaties.
De keer daarop gebeurde hetzelfde met de giraf, de pinguïn en de goudvis.
Wel corrigeerde Louk oma en de Lego-ontwerpers: dat is geen goudvis!
Louk wordt tien dit jaar, een meestal vrolijk jongetje dat weinig meer lijkt op de mollige peuter van tien jaar geleden. Foto’s kijkend uit die tijd herinner ik me dit voorval:
Louk is anderhalf, een nieuwsgierig vrolijk mannetje dat enthousiast zijn wereld onderzoekt. Hij klimt en rent, probeert, betast en proeft alles wat hij tegenkomt. Op een omadag komt een vriendin even langs. We drinken thee en kijken hoe hij speelt. Als hij is uitgespeeld, vindt hij het tijd voor een knuffel op een schoot. Zoekend kijkt hij rond, vandaag komen er twee schoten in aanmerking maar welke te kiezen? Dat dient grondig onderzocht.
Ernstig kijkend komt hij naar ons toe, staat stil en kijkt van mij naar vriendin. Maar vier uitgestrekte armen en tweemaal uitnodigend ‘kom maar’, dat maakt de keus alleen maar moeilijker. Dus besluit hij tot een ervaringsonderzoek. Hij klimt bij vriendin (mager maatje 34) op schoot, ruikt aan haar, vlijt zich tegen haar aan, glijdt met zijn hoofd op en neer over haar trui, neemt even afstand en kijkt keurend, voelt met zijn handjes. Daarna ben ik (een maatje of wat meer) aan de beurt. Hetzelfde ritueel volgt, langzaam en bedachtzaam wordt ik beroken, bekeken en betast.
Omdat hij zo serieus kijkt, houden we ons lachen in en wachten de uitslag af van dit vergelijkende warenonderzoek. Wie van ons wordt uitverkoren? Hij staat voor ons en kijkt van de ene schoot naar de andere. En klimt dan op de mijne. Joepie…
–Oma, het schoolkamp was zo gaaf, we hebben elke nacht gekeet.
–Kijk oma, de uitslag van mijn Citotoets, goed hè?
–Oma help je me, ik wil een sinterklaasgedicht maken voor papa en mama
–Ik kom een paar nachtjes bij jou hoor, ze doen weer zo moeilijk.
–Ik kan niet meer denken, was jij vroeger ook wel eens zo vreselijk verliefd?
–Oma, ze heeft een ander.
–Vrijdag is de diploma-uitreiking, dan ben je er toch wel?
–Ik ga solliciteren, waar moet ik op letten?
–Hoera, ik heb die wereldbaan, ik ben zo blij.
–Morgen kom ik bij je langs met haar, jij vindt haar vast ook heel lief.
–Wil je mijn getuige zijn?
–Nu ben je overgrootmoeder, is het geen schatje, lijkt hij op mij vroeger?
–Ben je gevallen, ik kom je helpen hoor.
–Niet bang zijn oma, ik blijf bij je.
Omadromen, geboren tegelijk met het kleinkind.
Ik realiseerde me pas dat ik deze dromen koesterde toen ze op een donderdagmiddag drie jaar later allemaal tegelijk de grond in werden geboord door de uitslag van een DNA-test.
Leonard Cohen zingt in Nevermind: ‘There’s truth that lives and truth that dies.’
Die dag stierf er een waarheid, waarvan ik niet eens wist dat ik er over droomde.
Een andere waarheid doemde op, de Dravetwaarheid: zijn lichaam zal groeien, zijn geest niet en altijd zal hij intensieve zorg nodig hebben.
Gelukkig wende die nieuwe waarheid gaandeweg, schrijnt alleen nog wel eens.
Ik vond mijn recept tegen treuren om dromen die nooit uit zullen komen: -hem niet vergelijken met andere kinderen en -naar hem kijken, aandachtig kijken:
Hoe hij zonder klagen bergen medicijnen verstouwt.
Hoe hij epileptische aanvallen verdraagt.
Hoe hij na elke aanval alsof er niets is gebeurd de draad weer oppakt, speelt, lacht, kusjes haalt.
Hoe hij onweerstaanbaar en besmettelijk blij zijn leven leeft.
Louk is vier maanden als zijn linkerarmpje af en toe licht trilt. Zoon en schoondochter gaan met hem langs de weekendarts, de huisarts, de fysiotherapeut. Ieder verzekert hen dat Louk een kerngezond kind is.
Maar God zij gedankt voor het instinct van moeders: schoondochter weet zeker dat er iets niet klopt. Op haar aandringen verwijst de huisarts Louk naar de spoedeisende hulp van het kinderziekenhuis. Ook de coassistent daar reageert eerst sussend. Tot hij met eigen ogen Louks armpje ziet trillen. Binnen een minuut staat de kinderspecialist in de kamer. Ze kijkt naar Louk en zijn armpje en ik zie hoe haar geruststellende houding in een oogwenk omslaat in nauw verholen schrik. Razendsnel worden verschillende onderzoeken in gang gezet.
Een daarvan is een EEG. Een ingenieus opblaasbaar verwarmd korsetje zorgt dat Louk stil blijft liggen tijdens het onderzoek. Tijdens het opblazen van het korsetje zie ik het gebeuren. Langzaam ontspant Louk. Er glijdt een glimlach over zijn gezichtje, over zijn hele lijfje lijkt het. Het is alsof hij helemaal straalt, blij, sereen, in totale harmonie.
Ik schrijf deze woorden maar ze zeggen niet wat ik zie. Het is onaards, niet eerder en nooit daarna zag ik zo’n lach. Ik kijk naar hem en alles wat er om hem heen gebeurt, vervaagt. Het enige wat ik denk is: waar ben je, waar is het zo mooi, waar kan een mens zo gelukkig zijn?
Ik blijf op de achtergrond, onder de indruk dat ik hier bij mag zijn. Als de uren verstrijken, loopt de spanning op. Dan, op precies hetzelfde tijdstip als zijn vader, wordt om 21u59 kleinzoon Louk geboren.
Even later krijg ik een frummeltje in mijn armen met een onthutst gerimpeld gezichtje, zijn ogen stijf dicht tegen het licht. Ik kan mijn ogen niet van hem af houden.
Later, terwijl zijn moeder wordt verzorgd, ligt Louk op een warmtekussen omdat zijn temperatuur aan de lage kant is. Hij ligt op zijn linkerzij, ik zit op een paar meter afstand en kijk naar hem. Dan slaat hij zijn ogen op en kijken twee grote donkere ogen mij recht aan, met een blik die overal doorheen gaat, alles doorziet. Onze ogen haken in elkaar, laten niet meer los, onze harten ontmoeten elkaar.
