(Louk heeft het syndroom van Dravet, onder andere gekenmerkt door een moeilijk instelbare, zware vorm van epilepsie en een ontwikkelingsstilstand. Zijn lichaam is 13, zijn geest blijft ca 3 jaar, een nieuw geneesmiddel bracht de epilepsie terug tot nachtelijke aanvallen van ca 1x per 10 dagen.
Maar Dravet is onvoorspelbaar, dit is het verhaal van een plotse aanval overdag. Ik heb het geschreven vanuit Louk, hijzelf kan niet vertellen of het klopt.)

Vandaag ging ik spelen bij de kindjes maar ik ging niet met de bus naar huis.
Mama kwam en ze zei: ‘Ga je mee naar oma Cora, Louk?’
Nou, dat wou ik wel hoor!
Toen ik oma zag in de tuin, moest ik lachen en oma ook en toen zeiden we allebei ‘ieieieiei’ en gingen met onze hoofden heen en weer rollen.

Oma en mama gingen koffie drinken en praten en ik deed de tijger en het roze varken en de giraf in het blauwe en het roze en het paarse badje.
Oma en mama hielpen mee, als het water op was, haalden ze nieuw water in de groene gieter.
Toen de zon weg ging uit de tuin, gingen we naar binnen en boven spelen, eerst op mijn kamer en daarna op oma’s kamer.
Dat was leuk want de zon scheen op haar bed.
Ik haalde de dekens ervan af want dan is het mooi glad en wit en daar legde ik de leeuw en de giraf en de tijger en de rode, blauwe, gele en groene rondjes in de zon.
Het was prachtig, dat vonden mama en oma ook.

Ineens viel ik om met mijn hoofd op de verwarming.
Mama en oma schrokken maar ik niet want ik ging meteen slapen.

Toen ik wakker werd lag ik in mijn bed, de kamer was een beetje donker want de gordijnen waren dicht.

Mijn armen en benen deden het niet dus keek ik een beetje rond naar de lamp en naar de beer en de aap op de muur en de tijger naast me in bed, tot mijn ogen weer dicht gingen.

Toen ik weer wakker werd, deden mijn armen en benen het weer en ging ik spelen tot mama me kwam halen.

We gingen naar beneden en eten.
Oma en mama aten pizza en ik heel veel kaas en olijven en melk.
Ik hoorde mama door de telefoon praten met papa.
Ze zei dat oma en zij geschrokken waren want ik was heel leuk aan het spelen en toen kreeg ik ineens een aanval, zo snel dat ze me niet eens konden opvangen. En dat ik wel een grote bult op mijn achterhoofd zou krijgen en hoofdpijn en dat papa en mama ’s nachts goed op me moesten letten.

Oma en mama keken steeds naar me en hun ogen waren niet blij.
Dat was wel jammer want ik had helemaal geen hoofdpijn, ik ging alle boeken van oma in de vensterbank leggen in de zon.

Dat was zo mooi!

Toen mama en oma klaar waren met praten, gingen we naar de auto.
Ik mocht voorin zitten, naast mama en weet je wat er toen gebeurde?
De zon scheen op het dashboard van de auto en toen zag ik mijn schaduw!
Ik zwaaide naar mezelf en mezelf zwaaide terug.

Ik moest heel hard lachen: ‘Doewie Louk!’
En toen lachten oma en mama ook weer.
Gelukkig!
‘Doewie oma, tot de volgende keer!’

17-5-2020

Al vanaf zijn geboorte geniet Louk van aanraakspelletjes en samen ontdekten we een heel arsenaal: kleine kietels, grote kietels, knuffels, oortjes opeten, neuzen, en kopje duikelen vanaf mijn schoot naar de grond.
En natuurlijk de liedjes met bijbehorende gebaren zoals Berend Botje en Zagen zagen.

Hij groeit, althans, zijn lijf groeit, door het Dravetsyndroom zal hij een verstandelijke beperking houden.
Maar dat hij verstandelijk ongeveer drie jaar zal blijven, heeft een onverwacht voordeel: hij blijft onverminderd dol op aanraakspelletjes.
Heerlijk, ware het niet dat sommige spelletjes met de bijbehorende onverhoedse kopstoten en uitschietende ledematen leiden tot blauwe plekken en ogen en mijn, best wel grote, leunstoel langzamerhand te klein wordt voor ons samen.
Jammer, het moment nadert dat sommige van onze spelletjes fysiek niet meer uitvoerbaar zijn.

Maar ik heb buiten de waard, oftewel: Louks vindingrijkheid, gerekend.
Louk, die niet vooruitkijkt en dus ook niet bang is voor wat ooit zal komen of verloren zal gaan, vindt hier en nu oplossingen.
Toen hij onlangs bij me op schoot kroop voor een ‘grote kietel’, raakten zijn lange dunne benen en armen in de knoop met de mijne (niet zo dunne).
Hij stopte, keek de kamer rond en gebood simpelweg: ‘Oma Noukie grote kietel bank.’
En zo geschiedde: wij verhuisden van mijn stoel naar de grote bank.
Volgens mij kunnen we daar nog jaren onze gang gaan.

4-4-2016

Eerder schreef ik een verhaal over Louks vermogen om naasten te herkennen in vreemden. Zie: Louk en de dubbelgangers (Categorie Loukjes)
Deze keer vertelt hij daar zelf over:

‘Op zondag ga ik bij oma Cora spelen. Maar ik zie haar ook op andere dagen hoor!
Weet je waar ik haar heb gezien?

Ik zag haar toen we patat gingen eten.
‘Daar is oma!’ zei ik tegen papa.
Papa keek een beetje raar en mama zei: dat is Marco Borsato.
Maar het was oma Cora, op de muur geschilderd.
Ik zwaaide naar haar en toen lachte ze.
Kijk maar:

Oma was ook op tv, toen had ze een heel leuk stemmetje, ik moest lachen om haar.
Ik zei ‘oma Cora’ en papa zei ‘Wijs haar eens aan’ en dat deed ik en toen maakte papa deze foto.
Zie je wel dat dat oma Cora is?

Een keer was ik ziek en toen kon ik niet naar oma.
‘Noukie bij oma’ zei ik tegen papa en mama toen ik weer beter was maar dat kon niet zei mama, want oma was ziek, ‘net als jij, Louk.’
Toen gingen we maar naar de tijgers in de dierentuin en ook daar eten.
We moesten even wachten tot de patat klaar was.
Ik keek naar de andere mensen en zag oma bij een ander tafeltje!
Heel hard riep ik: ‘Oma, oma!’
Mama lachte en zei ‘Dat is oma niet.’
Maar ik zag het zelf: dat was oma!
Ik rende naar oma toe maar mama hield me tegen want het was een andere mevrouw zei ze, oma was in haar eigen huis.
Maar het was echt oma hoor, kijk maar:

Vorige week zat ik met mama in de auto, alle auto’s stonden heel lang stil.
Naast ons stond een vrachtwagen met oma erop.
Ik zwaaide naar haar.
Mama vroeg ‘Louk, naar wie zwaai je?’
‘Oma’ zei ik en wees naar de vrachtwagen.

Mama keek moeilijk en ze vroeg: ‘Welke oma zie je, de oma van ‘opa en oma’ of oma Cora?’
‘Oma Cora!’ zei ik en toen lachte ze ‘Nee, echt waar Louk?’
Ze geloofde me niet!
Maar ik wist het zeker, want altijd als ik oma zie, ben ik blij en dan doe ik mijn stampdansje en schud mijn hoofd en roep een indianenkreet. En dan doet oma hetzelfde en dan zegt ze ‘Ik ook van jou.’
En dan lacht ze, net als op de vrachtwagen!

Kijk, precies zo!

Oma is gewoon overal!’

12-2-20

We staan op het balkon, blazen in zeepsop en kijken de wegzwevende bellen na.

Dan stokt kleinzoons blik.

‘Waar kijk je naar, Louk?’

Hij wijst naar de tuin beneden, een meters hoge stadsjungle die ons balkon nog net niet heeft bereikt.

Resultaat van de tuinvisie van de benedenburen waarin snoeien en onkruid wieden niet voorkomen.

Ik volg zijn vinger en staar naar de groene chaos.

‘Wat zie je?’

‘Tijger’, zegt hij.

Zijn vinger blijft wijzen naar een plek midden in het groen.

Louk zegt nooit zomaar iets en jokken of fantaseren zitten niet in zijn aard.

Dus tuur ik, knipper met mijn ogen, tuur weer.

‘Een tijger, Louk?’

Geduldig herhaalt hij: ‘Tijger. Oma kijken.’

Hij zwaait naar de tijger, glimlacht.

Ik concentreer me, ik wil zien wat hij ziet!

Het duurt even, ik twijfel, beweegt daar iets?

Het is als met een woord waar je niet op komt, het ligt op het puntje van je tong maar komt niet verder: er ligt een tijger op een puntje van mijn netvlies.

Ik moet gewoon nog beter mijn best doen.

Zie ik daar iets bruingeel gestreepts bewegen?

Ja.

Echt waar.

Bijna.

——————————–

Lezer, geniet je zonder vragen van dit verhaal? Lees dan niet verder!

Als dit verhaal vragen oproept, lees dan door. Ik geef wat achtergrondinformatie die wat tipjes van de sluier oplicht. Een paar, niet alles …

Nog dagen mijmerde ik door over dit voorval, over wat Louk wel zag en ik niet:

-Louk is geboren en groeit op in Rotterdam Noord en is dol op wilde dieren: olifanten, apen, giraffen en, jawel: tijgers.

Hij bezoekt ze vrijwel wekelijks in diergaarde Blijdorp, bijna om de hoek.

En, niet gehinderd door kennis over eigenschappen, eetgewoonten of de natuurlijke habitat van tijgers, is het voor hem net zo gewoon dat hij naar de tijgers gaat als dat de tijgers naar hem komen.  

-De tuin van de benedenburen lijkt op het buitenverblijf van de tijgers in Blijdorp.

-Maar: toen dit gebeurde was er geen tijger ontsnapt uit Blijdorp.

-Ander aspect van dit verhaal:

Epileptische verschijnselen veroorzaken bijzondere sensaties in de waarneming.

Onlangs las ik een recensie over de film ‘Ik ben er even niet.’

In deze film beantwoorden vier jongvolwassen epilepsiepatiënten de filosofische vraag: ‘waar ben je, wanneer je er niet bent?’

Ze vertellen wat zij ervaren tijdens absences (een lichte vorm van epilepsie).

Een citaat:

‘Mensen met absences zien van alles. Wolven. Een soort oneindige broccoli. Zwarte gaten waarin ze verdwijnen. Echt van alles.’

Louk heeft een ernstige vorm van epilepsie.

Wat hij ervaart tijdens epileptische aanvallen en absences, kan hij niet vertellen.

Daar heeft hij de woorden niet voor.

Hij wijst gewoon naar de tijger in de tuin.

14-5-2019    

Vandaag is het Loukdag.

Het is warm, dus ik heb de tuin Loukproof gemaakt: de bakjes, het water en de speelgoeddieren staan klaar.

Louk ziet bleek als hij komt.

Hij is een beetje moe en snotterig vertellen papa en mama maar hij wil graag spelen bij oma Cora.

Dat is duidelijk, hij gaat direct aan de gang.

Al gauw is hij te druk om papa en mama uit te zwaaien want de tijger moet zwemmen, de giraf plonzen en water dient van een rood bakje in een geel bakje in een blauw bakje gegoten.

Na een half uurtje is hij zichtbaar moe.

En dwars.

Baldadig gooit hij het speelgoed de tuin door.

Als hij op de lavendelplantjes springt, grijp ik in: tijd om naar binnen te gaan.

Daar is Louk het niet mee eens, gillend rent hij de tuin op en neer: ‘NIET! NIET! NIET!’

Ik pak zijn pols, kijk hem aan, zeg dat we nú naar binnen gaan en neem hem mee.

Binnen schreeuwt hij door, gooit met spullen maar als ik zijn hand pak en hem mee neem naar de bank, gaat hij zitten.

Daar gaat het gillen over in onbedaarlijk snikken.

Ongelukkig snotterend zit hij naast me.

Ik weet niet wat er aan de hand is en wil hem troosten maar dat mag niet.

Wel mag ik naast hem blijven zitten.

Zo zitten we tot hij langzaam bedaart.

Dan mag ik zijn gezicht afvegen.

Als ik vraag of hij boven wil spelen, klaart zijn gezicht op.

Goeie greep dus, gelukkig.

‘Wat wil je meenemen, Louk?’

Hij kijkt rond en verzamelt de spullen die hij mee naar boven wil nemen.

En o ja, boven wil hij ook wel drinken, en kaas en olijven eten.

Bepakt en bezakt gaan we de trap op.

Op zijn kamer pakt hij de dierenprints uit de kast: ik mag lieveheersbeestjes uitknippen en tijgers en giraffen.

Hij sorteert ze in kunstwerken, op de grond, op zijn bed, op mijn bed, op mijn bureau, op de vensterbank, in het bad.

Rustig speelt hij, glimlacht af en toe, komt kusjes halen.

Als vanouds.

Twaalf wordt Louk, over een paar dagen.

Een grote jongen, met een geest die achterblijft, met een lijf dat verandert maar geregeerd werd, wordt en zal worden door het Dravetsyndroom.

De laatste tijd is hij vaker dwars.

De oorzaak?

Meestal is het gissen: Dravet, puberteit, verkoudheid, tandvleesontsteking (bijwerking medicatie), medicijnen, de wisselwerking tussen of bijwerkingen van medicijnen, epileptische hersenactiviteit, voorweeën of naweeën van een epileptische aanval, baldadigheid?

Of heeft hij gewoon zijn dag niet, zoals wij ook wel eens hebben?

Louk kan niet zeggen wat er is. Niet in woorden. Alleen in gedrag.

Naar hem kijken, luisteren, hem proberen te ‘lezen’ en goede oplossingen zoeken voor hem, is het mooiste verjaarscadeau dat we hem kunnen geven.

Op elke verjaardag.

En op alle dagen tussen verjaardagen.

4-5-2019

Vrijdagmiddag zes uur, een volle supermarkt in Ruurlo.

We zijn net aangekomen, hebben ons onderkomen geïnspecteerd en doen nu de eerste vakantieboodschappen.

Een kar vol, dan zitten we de eerste dagen goed.

Ik rijd de supermarktkar, Louk zit er in, zijn gezicht naar me toe.

Terwijl papa en mama de kar vullen, vermaken wij ons met liedjes zingen, afgewisseld met commando’s van Louk: eieren, mayo, kaas.

Hij is vrolijk, geniet van vakantieweekjes met papa, mama en oma.

Ik geniet van zijn vrolijke koppie.

Als we zingen ‘zagen zagen, wiede wiede wagen’, verstart hij.

Zijn ogen draaien omhoog en weg, hij zakt scheef, de tube mayo stuitert uit zijn handen op de grond.

Daar zijn de schokken.

Nog voor ik papa en mama heb geroepen zijn ze er al, altijd alert op de epileptische aanvallen van Louk.

Als een goed geoliede machine zorgen ze voor hem, noteren de duur van de aanval, houden hem vast, praten liefdevol tegen hem.

Dit is hun realiteit.

Vlug overleggen we, ik zal de rest van de boodschappen doen en afrekenen.

Als de grootste schokken stoppen, tillen ze Louk voorzichtig uit het karretje en dragen hem naar de auto, leggen hem op de achterbank.

Daar kan hij rustig bijkomen van de aanval.

Terwijl zij met Louk bezig zijn, kijk ik af en toe om me heen.

Ik zie mensen schrikken, van een afstand blijven kijken, anderen haasten zich weg.

Een man kijkt goed wat er gebeurt, komt dichterbij, vraagt of hij kan helpen en trekt zich weer terug als hij ziet dat het goed gaat.

Om zeven minuten over zes sta ik bij de kassa en reken de boodschappen af.

Vanachter de kassa ernaast vertelt een kassière tegen de kassière die mij helpt dat er een jongetje een epileptische aanval heeft in de winkel.

Ik zie de schrik op hun gezichten.

Ik stel ze gerust: de aanval is voorbij.

Het gaat weer goed met het jongetje.

Ruurlo weet dat we er zijn.

5-2016

Als ’s morgens de bus komt, ga ik met de kindjes spelen en met Vlien en Mandy.

Als de bus niet komt, speel ik lekker thuis.

Met mama of papa of Col of Jacqueline.  

Op sommige dagen wil ik met oma spelen.

Dan zeg ik tegen mama: ‘Noukie oma spelen.’

Soms kan dat niet, ook niet als ik het heel vaak zeg.

‘Ach gossie’, zegt oma, als mama haar vertelt dat ik zo graag bij haar wil spelen, ‘dat zijn miskriebels, dat snap ik wel hoor, dat heb ik ook als ik Louk een poosje niet zie.’

Als mama zegt dat ik straks bij oma ga spelen, ben ik zo blij!

Dan doe ik snel alles wat mee moet in de mand en dan wacht ik tot we gaan.

Als we bij oma zijn, haal ik de dieren uit de la en de gekleurde blokjes van de vensterbank en pak oma’s hand: ‘Noukie oma boven spelen.’

Maar oma moet eerst koffiedrinken en praten met papa en mama.

Dat duurt zo lang. Waarom praten grote mensen zo veel? Spelen is veel leuker.

Ik ga maar vast naar boven.

Op mijn kamer ga ik op het bed zitten en leg alle plaatjes om me heen.

Af en toe ga ik naar beneden om te kijken of ze klaar zijn met koffie drinken.

‘Oma boven spelen’ zeg ik tegen oma, maar oma zegt dat ik even moet wachten tot papa en mama weg gaan.

Eindelijk gaan ze weg.

Hoera, kom oma, boven spelen.

Maar oma moet eerst plassen. Boven aan de trap wacht ik op haar.

Hèhè, daar komt ze, nou gaan we fijn spelen.

Eerst maak ik een schilderij van oma’s sjaal met mijn dierenkaartjes erop.

Dan aai ik oma’s gele vloer want die is lekker zacht en dan leg ik haar mooiste kaarten erop.

Als dat klaar is, geef ik oma balletjes aan en wijs ik haar precies waar ze de rode en de blauwe moet leggen op de rode vloer.

Soms legt ze ze op de verkeerde plek maar dan pak ik het balletje en geef het haar weer en wijs haar de goede plek.

Net zo vaak tot ze het goed doet.

Als ik honger heb, bakt oma een ei en patatjes en paprika en champignons.

Na het eten wil ik verder spelen met oma maar dan komen papa en mama alweer.

Nu vind ik het niet erg als ze nog heel lang praten want dan gaan we nog niet weg.

Ik ga gewoon heel stil naar boven want ik ben nog lang niet klaar met spelen.

(In verband met het risico op een epilepsieaanval houden we onopvallend een oogje op Louk als hij alleen is) 

Net zo lang tot ze me komen halen.

Dan gaan we echt weg.

Jas aan, schoenen aan.

Doewie oma, tot de volgende keer!

20-1-2019

Vorige week kreeg ik een appje: ‘We hebben autopech. Louk vindt het gezellig, hij wil niet naar huis.’

Ik schoot in de lach want dat snap ik, Louk is dol op auto’s.

Nee, niet op speelgoedautootjes, op de echte.

Dat heeft hij niet van een vreemde: ooms, tantes, beide opa’s, mama: het zijn kilometervreters, helemaal in hun element achter het stuur.

Louk maakt ook kilometers maar dan als passagier, door het Dravetsyndroom zal hij nooit zelf rijden.

Maar op zijn plekje op de achterbank geniet hij met volle teugen van wat hij wel kan: speuren naar vogels, koeien, molens, tunnels, tankstations.

Om zich heen stalt hij puzzels, plaatjes en boeken uit.

Maar het allerleukst is het als er iemand naast hem zit om samen te spelen of liedjes te zingen of te kietelen.

Gewoon jammer dat vorige week de gele auto (ANWB) en papa er al na anderhalf uur waren.

Het was net zo gezellig samen met mama in de auto!

Het deed me terugdenken …

Het is 2008, Louk is anderhalf.

Papa en mama moeten ergens heen en brengen hem bij mij.

Omdat ze de achterbank nodig hebben, zetten ze Louks autostoeltje zo lang in mijn keuken en vertrekken.

Als Louk bij mij komt, begint hij altijd met het verspreiden van speelgoed op de tafel, de bank, de vensterbank en de grond.

Niet deze keer.

Hij ontdekt zijn autostoeltje in de keuken en kruipt erin.

En blijft erin.

‘Louk kom je binnen spelen?

Louk lacht, zwaait en blijft zitten.

Ik paai hem met paaseitjes, kaas, olijven, binnen aan tafel.

Louk lacht, zwaait en blijft zitten.

In de keuken bij de afvalbak.

.

Oké, dan maar wachten tot hij het zat wordt.

Een half uur.

Een uur.

Anderhalf uur.

Louk wordt het niet zat.

Als zijn lievelingseten op tafel staat, til ik hem uit zijn stoeltje.

Terwijl Louk aan tafel smult van ‘matat, wost en mayo’ zet ik het autostoeltje in de schuur.

Als Louk alles op heeft, dribbelt hij terug naar zijn plekje in de keuken.

Kijkt zoekend rond.

Jammer zeg.

Dan maar rode, blauwe en gele paaseitjes sorteren op de bank.

22-10-2018

Louks wereld is kleurrijk en realistisch: een meisje in een rood jasje is een ‘mootmeisje.’ Daar het sprookje van Roodkapje aan koppelen, dat was aan hem nooit besteed.

Tot, door een andere medicijnenmix, de epileptische activiteit in zijn hoofdje wat afnam. Er ontstond ruimte voor fantasie en associëren.

Het begon toen zoon vorig jaar een foto appte van Roger Taylor, oud-Queendrummer, met het bijschrift: dit is oma zegt Louk.

Hmm, dat was even schrikken.

En dat bleek nog maar het begin.

Op vaak onnavolgbare gronden ontwikkelde Louk een systeem om dubbelgangers van zijn naasten te herkennen.

Natuurlijk doet hij niet aan uitleggen.

Daarom blijft het onduidelijk waarom hij papa herkent in een vrolijk zwaaiend biggetje met een zwart-wit gestreept hemdje in een blauwe tuinbroek.

Gelukkig snappen we wel waarom hij papa en mama herkent in de omhelzende beeldjes in mijn gang.

De dubbelgangers van oma blijven verrassend, vooral omdat ze op het oog onderling weinig op elkaar lijken.

Zeg nou zelf: wat zijn de overeenkomsten tussen Roger Taylor, prinses Diana, Angela Merkel en Johann Sebastiann Bach?

Zoon suste me: Roger is muzikaal, Diana is lief en je houdt toch van Bach? En Angela is wel de machtigste vrouw in Europa hoor!

Dat het systeem van Louk besmettelijk is, werd me gisteren duidelijk: zus Gerda herkende mij in Willeke Alberti.

Maar ik weet nog niet of Louk dat goedkeurt.

25-6-2018

 Aristoteles:     ‘verwondering is het begin van alle wijsheid’ 

Midden in zijn spel kijkt hij op, zijn ogen draaien weg tot enkel oogwit zichtbaar is.

De schokken volgen, nemen zijn lijfje over.

Als ze zijn uitgeraasd, trillen zijn armen en benen machteloos na.

Hij slaat zijn ogen op, kijkt nietsziend rond.

Sluit ze weer en valt in een diepe slaap.

Als hij een uur later wakker wordt en me ziet, lacht hij blij ‘Oma spelen?’

‘Ja Louk, we gaan spelen.’

15-5-2017

Dit is een van de zes verhalen van mij die in 2018 werden opgenomen in de bundel ‘Kort en prachtig’