Kleinzoon Louk was lang een goede eter maar in het afgelopen jaar verdween zijn eetlust gaandeweg.
Steeds vaker kokhalsde hij en schoof zijn bord weg, zelfs zijn geliefde ‘matat en mayo’ ging er niet meer in.
Ook zijn darmen protesteerden op de manieren waarop darmen dat doen.
Periodes met deze maagdarmproblemen duurden steeds langer en na de langdurige griepperikelen van afgelopen winter, bleven zijn ingewanden onrustig.
Hij viel af tot hij uiteindelijk een schamele BMI van 12 had.
Vele onderzoeken volgden, huisarts, AVG-arts, MDL-arts onderzochten hem.
Papa en mama zochten online naar aanknopingspunten, zagen daar dat er een link is met het Dravet syndroom: een derde van de Dravetters krijgt soortgelijke maagdarm problemen en gaat noodgedwongen over op sondevoeding om de opname van voldoende vocht, voedingsstoffen en epilepsiemedicatie te garanderen.
Daarom werd een paar weken geleden bij Louk in een korte dag opname zijn maag bekeken, biopten uit zijn darm genomen en een PEG sonde geplaatst.
Alles ging goed maar hij moest er, uitgeput als hij al was, dagen van bijkomen.
Dagen waarin hij nauwelijks at en dronk terwijl het geven van sondevoeding slechts langzaam opgebouwd mocht worden.
Hij viel dus nog verder af.
In eerdere ziekteperiodes viel hij ook wel eens veel af, maar zo moe en zo graatmager als hij nu was, zag ik hem niet eerder, er zat geen greintje vet meer op dat lange lijf.
Om toch te proberen er iets in te krijgen, waren papa en mama dag en nacht met hem bezig, als met een pasgeboren baby: om de paar uur voeden en diarreeluiers verschonen.
Uiteindelijk luidden ze de noodklok en na veel bellen en soebatten (de medische bureaucratie werkt soms tergend langzaam) lukte het om versneld de medicatiekuur te krijgen die nodig is om de ondertussen via de biopten vastgestelde darmontsteking aan te pakken.
Natuurlijk duurde het even voor deze medicatie aansloeg en de PEG sonde goed functioneerde maar toen ik een paar dagen geleden dit appje kreeg, wist ik: het werkt!
‘Louk komt uit zichzelf hapjes eten jatten en wil gewoon weer mee eten’
Hoera! Eet hun borden maar lekker leeg Louk!